“Ja que la vida els ha pres tantes coses, que visquin com prínceps”, em diu la Neus Payerol, mentre anem caminant cap al gimnàs d’Arenys de Mar on el seu fill Joel i tres nois més, acompanyats de dos assistents, correran sobre una cinta i després nedaran. La Neus, creadora de Junts Autisme, em diu: “El que més m’agradaria és que es vegi que és possible que visquin bé, i que la Generalitat aposti per projectes que funcionen, i que es poden replicar a qualsevol lloc. No cal ni que els pensin: ja estan en marxa, només cal que ens ajudin”.
Me l’escolto, i cada cop em convenç més: si en aquesta secció que fem amb la Federació Catalana d’Autisme fa un mes parlàvem de la desconeixença dels vells amb autisme i de les llargues cues d’espera a les residències, avui posem el focus en una opció massa poc coneguda: l’assistència personal. Perquè la Generalitat la paga, i això no se sap prou. I el que potser tampoc se sap prou és el que compraré avui a Arenys: quan una persona amb autisme forma part d’un poble, ja no se la veu com a autista, sinó com a persona. Però comencem pel principi.
Quan vas notar que li passava alguna cosa?
En Joel va fer una retrocés cap als divuit mesos: em vaig adonar que el que feien els altres nadons, dir papa, mama, ell no ho feia. De mica en mica va deixar de ser un nen alegre i va començar a estar sempre trist, enfadat.
Què vols dir que va deixar de ser alegre, que ho havia sigut?
Sí. Tenia una amiga que em deixava una càmera de gravar, i vaig comparar com era de nadó i com era als tres anys i no tenia res a veure: primer hi va haver una evolució, després una frenada, i després una regressió. Quan passàvem davant del forn de pa deia: “Pa!”, o assenyalava els nens que jugaven al parc, i de cop va deixar de fer-ho.
Què notaves?
En Joel enganyava perquè mirava molt i pensàvem que entenia tot el que dèiem. Però si el posaves d’esquena i li demanes alguna cosa molt senzilla: “Ves a la porta”, no ho sabia fer. Ara té vint-i-tres anys, gairebé que no parla, i entén coses molt bàsiques. És força autònom: va al lavabo, es dutxa, però parlar de les coses més interiors, de les emocions, mai.
Les pots arribar a endevinar?
Sí, el coneixem molt bé. Però quan es troba malament no ho diu i, per tant, no ho sabem. Un cop a la dutxa vaig veure que tenia pus a l’orella i no me n’havia dit res.
I com ho pots arribar a saber, si té dolor?
El notes diferent, està més agressiu. És com quan estem de mal humor i diem “Tinc un mal de cap!”, amb la diferència que ell està de mal humor però no diu que li fa mal de cap. Però almenys ja tens una pista.
Hi va haver un dol?
El dol sempre el portes. El somiava parlant, el Joel. I durant molt de temps vaig somiar que de gran no seria com és ara. Per això entenc les famílies a qui els ho acaben de diagnosticar en fills de dos o tres anys: necessitaran suport tota la vida i això és molt bèstia d’assumir, necessites temps. Jo treballava, arribava a la feina i em posava a plorar.
I quan va començar a créixer què va passar?
Va començar una altra lluita: que el Joel anés a la llar d’infants. Era molt difícil: no comprenia res, no feia res del que li deia, anava tot el dia corrent d’un cantó a l’altre sense cap sentit. Encara no controlava els esfínters. Em deien: “Posarem baldes a totes les portes”, però no va caldre i va ser una època molt feliç de la seva vida.
Va anar a una escola d’educació especial?
Sí, i des de la primera setmana vam pensar que ens havíem equivocat, perquè si entenem que el món és divers, per què hem de parcel·lar els nens? Després de lluitar amb el Departament d’Ensenyament, que devien pensar que estàvem una mica sonats perquè en aquella època ningú incloïa autistes a l’escola ordinària, ho vam aconseguir. I després va anar a l’escola Sinera, que és d’infantil i primària. Tenia el suport d’un vetllador, i hi va estar fins a sisè. Recordo que els nens estaven molt preocupats perquè deien: “Ara anirem a l’institut i al Joel què li passarà?”
Quina diferència, oi? Entre veure’l com un nen estrany a veure’l com un dels seus?
I fins i tot a P5 deien: “El Joel és gegant i és estranger”, perquè era molt alt, i com que no parlava, van deduir que era estranger. Va tenir l’oportunitat que tothom el conegués, de fer festes d’aniversari amb els companys de la classe. Deia a les mares que no li fessin regals, perquè no els entenia, però sí que entenia que era una festa, que menjàvem junts. Era bonic fins i tot per a nosaltres, perquè les famílies també necessitem no sentir-nos apartades. Perquè quan tens un fill autisme, el fill se sent exclòs però els pares, també.
Que vagi a una escola a part és bo?
Posar els nens autistes en una escola d’educació especial no és inclusió, és caritat. No volíem que el nostre fill hi anés amb el rotllo que així estaria millor. No per tenir autisme té menys drets que els altres nens. A vegades quan passen d’infantil a primària diuen: “És que no sap llegir”, però en una escola d’educació especial tampoc llegirà. L’objectiu no és que llegeixi sinó que sigui tractat amb dignitat.
Et dirien que en un lloc aprèn d’una forma diferent que en l’altre.
Sí, i què? Tothom aprèn al seu ritme. Una persona en cadira de rodes no sortirà caminant de l’escola, sortirà amb la seva cadira, i una persona autista, igual. Però tindrà uns aprenentatges que a l’escola especial no hauria tingut. I sobretot hi haurà un aprenentatge de la societat.
Què creus que s’aconsegueix?
Evites que els nens del poble pensin que és un malalt, un tarat. No, és un nen com tu, i si això ho ensenyes a la canalla des de petits, serveix més que qualsevol discurs d’inclusió que els puguis fer. Perquè en el moment que el poses en una escola diferent, estàs dient que és una persona diferent. La Maria, una nena que va encaixar molt amb el Joel, havia vingut a casa a dinar, anàvem al cinema. Era la seva amiga. Quan a l’institut va haver de fer un treball, el va fer sobre la relació que havien tingut. Deia que les persones com en Joel haurien de poder viure com el Joel.
És una forma d’educar la societat.
Quan va venir l’Alba, que és una integradora social li vaig dir: “Vine, que te’l presento”, i em va dir: “No, si el conec de l’institut!”.
Va arribar a anar a l’institut?
Sí, amb una altra vetlladora, perquè teníem el conveni de suport a l’escolarització del Departament d’Educació. L’única pega és que ho ha de pagar la família. Però com a Fundació vam buscar diners per abaratir el cost de les famílies que ho volguessin fer.
Què feia a l’institut?
Tenia adaptacions: si a primer d’ESO treballaven l’univers, ell ho aprenia a nivell més visual: retallar els planetes, posar-los en ordre. Ell sap llegir i escriure.
Si ara algú que ho llegeixi digués “tinc un fill autista i m’agradaria que anés a l’institut o que algú l’acompanyés en el seu dia a dia”, què li diries?
Que demani l’assistència personal, és una ajuda econòmica de la llei de dependència: la Generalitat paga 1.144 euros a un assistent perquè puguis tenir un acompanyant 20 hores a la setmana.
Això la gent no ho sap, oi?
No. Al principi l’assistència personal només era per a persones de setze a seixanta-cinc anys, que tinguessin sord-ceguesa o discapacitat física. Al final és per a totes les diversitats funcionals i per a totes les edats. Això la Generalitat de Catalunya fa deu anys que ho sap però no ho ha difòs: vaig anar a Serveis Socials i no ho sabien. Ho vaig fer i darrere meu ho van fer els altres pares. Tenir un assistent personal fa que el Joel tingui algú que el coneix molt, que l’acompanya, que el respecta.
És el noi que avui l’acompanya al gimnàs, oi?
Sí. Però fixa-t’hi [entrem al gimnàs i m’assenyala un grup de tres nois que camina en una cinta], van sols: tenen una adaptació perquè puguin fer anar la màquina sols. Per què han de fer exercici a casa si pot venir aquí? Tothom s’hi ha acostumat, ningú els mira estrany.
Es trenca aquesta barrera.
Tenia molta por que si portava el Joel a un centre de Mataró, quan tornés el veiessin com aquell boig, i diguessin: “Aquest nen no està bé”. Ara si al barri un dia el veuen sol li diuen: “On vas? Que no vas amb ningú?”. Un dia que li ensenyava a anar a buscar el pa sol, jo estava amagada rere seu, i el veí ja va sortir, i jo: “No, deixa’l, que estem ensenyant-li a anar a buscar el pa!”
Té vint-i-tres anys, la sexualitat és un tabú?
En Joel no pot parlar per ell mateix, hi ha d’haver un traductor vital, en el moment que expressi aquesta necessitat, recorrerem al Foro de Vida Independiente y Divertad. Hi ha moltes persones amb autisme que són asexuals. La gent diu: “Ja estan ben cuidats”, però: i tenir algú amb qui dorms abraçat a la nit? A qui li expliques tot el que t’amoïna? Ells no ho viuen. Sempre ho he pensat: ja que la vida els ha pres tantes coses, que visquin com prínceps.
Què fan durant el dia?
Anar a comprar al poble. O per exemple, una pastisseria d’Arenys de Munt els va oferir de treballar-hi: els fan encàrrecs de pastissos d’aniversari, i els hi surten boníssims. Els diners que en treuen són per finançar la Fundació. També van al Restaurant Blau de Mar, i posen a punt les taules.
El seu futur com te l’imagines?
Tenim, al mig del poble, una casa molt maca que ens ha de cedir l’ajuntament, té un jardí, n’arreglarem dos pisos, i estem buscant diners, col·laboradors, per fer-ho possible. L’arquitecte hi volia posar deu persones. I li vaig dir que no: vull que el grup que hi vagi visqui bé, que sentin que és casa seva, i puguin seguir fent el seu dia a dia.
Seria un camí diferent de les residències, oi?
Sí. Jo conec el seu llenguatge: si es vol menjar un fuet i que no el vegi, em diu “deixa’m passar”. Si diu “dònut” a casa vol dir que en tenim i se’l vol menjar, si no, que el vol anar a comprar. Quan se’ls deixa per sempre a una residència, acaben desapareixent, sent invisibles, perquè ningú sap què volen dir si és que arriben a dir alguna cosa. Per això tenir un assistent personal és tan bo: perquè és algú que t’acaba coneixent gairebé més que els pares. I no el traurem de casa i el deixarem en aquesta nova casa, sinó que ho farem a poc a poc, primer un dia, després dos. Per què ja que no li podem preguntar “vols marxar de casa?”, almenys ho farem suau: primer un dia, després dos. És que si no, se’ls acaba tractant com si no tinguessin opinió.
Què et fa por ara?
Veure que no pots parar el temps. La infantesa és una etapa molt curta de la vida, i després ve la més llarga: com més gran sigui, més vulnerable serà. Els pares també ens fem grans. Si qualsevol li digués treu-te la samarreta, se la trauria, perquè és molt innocent. Fa pena que creixi perquè d’una manera íntima saps que un dia no hi seràs. Però la tranquil·litat és saber que el que estem fent avui l’acompanyarà demà.
Aquest text forma part de la secció mensual L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.
