L'esclerosi múltiple, als 15 anys

“Es punxa tres cops per setmana. Els metges li han dit que ho ha de fer així i està aprenent a fer-ho sol. No es pot punxar sempre al mateix lloc. Un dia ho fa a la panxa, un altre dia a les cames, un altre dia al cul o a la cintura. També es pren pastilles, analgèsics o coses així.”

Quan en Ramon Panés tenia 15 anys li van diagnosticar esclerosi múltiple. Partint del seu cas, i amb la voluntat de la Fundació Esclerosi Múltiple de visibilitzar aquesta realitat, l’escriptor Àngel Burgas ha convertit la seva història en una novel·la juvenil. Publicada amb el títol d’E. M., el protagonista, Enric Mitjà, es planteja les mateixes qüestions que es plantejava i es planteja en Ramon, que ara ja té 19 anys: com viure, com explicar, com entomar una malaltia així quan tens tota la vida pel davant. Us convidem a llegir un fragment d’aquest llibre que, publicat per la Galera i inclòs a la sèrie d’Àngel Burgas El club de la cistella, és lectura obligatòria a les escoles catalanes.

Foto: Catorze

—A l’Enric li han diagnosticat una malaltia. És crònica. L’Enric ha d’aprendre a conviure amb ella.

—Quina malaltia? —vaig voler saber.

—Es diu esclerosi múltiple —va dir l’Enric—. N’has sentit a parlar?

El nom em va deixar perplexa, perquè vaig imaginar una malaltia greu. Pel meu cap van passar imatges de persones que no es podien moure o que ho havien de fer amb cadira de rodes. De seguida em va sonar un lema que havia sentit els darrers estius quan anava a la piscina a la Garrotxa. «Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple». Feia un parell d’anys que la mare ens va dur a la piscina, a la Sònia i a mi. «Avui ens banyarem per una bona causa», ens va informar. I sí, hi havia molta gent a la piscina aquell migdia, i es venien productes de marxandatge com ara tovalloles o samarretes amb aquell logo. No recordava exactament, però, el que la mare m’havia explicat sobre la malaltia.

—Però… un nen pot tenir esclerosi múltiple? Jo em pensava que era una malaltia de gent gran.

—La doctora em va dir que és més normal que t’afecti quan tens vint-i-cinc o trenta anys. Però els nens també la poden patir. Jo en soc un exemple.

—I què et passa, exactament?

—És un problema de les meves defenses. En comptes de defensar-me, m’ataquen —va dir l’Enric—. Abans de Nadal vaig tenir el primer atac. No m’havia passat mai abans: estava menjant un plat de sopa i no vaig poder sostenir la cullera. Em vaig tirar la sopa per sobre. Era com si se m’hagués adormit la mà.

—I per què et va passar això?

—Ja t’ho he dit. Hi ha coses dins del meu cos que em van en contra i fan que no em respongui com havia fet sempre.

—Aquell dia —va continuar l’Àlex—, l’Enric no podia encertar a prémer l’interruptor de llum. El dit se li desviava. El dit no feia allò que el cervell li demanava.

—Uns dies després vaig tenir un segon atac. Aquell va tenir efectes motrius, no només sensitius. Un peu no obeïa l’ordre de caminar després de l’altre. Fixa’t tu quines coses —va fer l’Enric—. Em van dur a l’hospital i em van fer una ressonància magnètica. Allí m’ho van diagnosticar.

Em vaig quedar en silenci observant-los a tots dos. M’estaven suggerint que arribaria un dia que l’Enric no podria fer res perquè el seu cos no l’obeiria i s’hauria de quedar postrat en una cadira de rodes?

—És tard —va dir l’Enric—. Els meus pares pateixen des que em passa tot això.

—Normal —vaig admetre—. I… això que tens anirà a més?

El nano es va arronsar d’espatlles i després es va posar dempeus.

—Espero que no. Em medico. Em controlen. Controlar l’Enric Mitjà! Això era tota una novetat.

—Em canso més que abans —va continuar el nen—, i és com si tot ho fes més lent i se m’acabessin les piles. Em vaig espantar molt, perquè a part de la paràlisi vaig perdre l’equilibri i la coordinació. És una sensació molt estranya. Jo era un xaval sa i fort, i ara tinc por que tot se’n vagi a la merda. No et sona haver-ho vist a cap pel·lícula? Hi ha gent que va perdent la mobilitat. N’hi ha que no es poden moure mai més.

—Et pots morir? —em vaig atrevir a preguntar-li.

—No. La doctora diu que no és mortal. Però no sap com m’afectarà d’ara endavant. Hi ha gent que es deteriora de seguida… Els venen atacs molt seguits, i cada atac és una passa enrere. Espero que no sigui el meu cas.

—Martina —va dir l’Àlex, que també es va posar dret i es disposava a acompanyar l’Enric a casa seva—. Penso que és millor que els altres no en sàpiguen res. De moment.

—Ok.

—Si em converteixo en una cosa rara, em podré apuntar al vostre club de patètics —va dir l’Enric abans de marxar.

«Quantes descobertes en una sola tarda», vaig pensar mentre caminava cap a casa. I no em podia treure del cap el to en què l’Enric havia parlat quan m’explicava què li passava. Mai s’havia expressat d’aquella manera. Vaig arribar a la conclusió que hi havia una circumstància que amenaçava de canviar l’actitud del nen, i era la por. L’Enric de sempre, el fanfarró, el que se’n fotia de tothom, el que arriscava, el que tirava pel dret petés qui petés; el nen que estava segur d’ell mateix, el que sabia que el perdonarien si s’equivocava, el que se sabia autosuficient i per això pretenia no necessitar ningú, aquell nano ara tenia por.

Vaig sopar amb els pares, i després d’acabar els deures de mates em vaig connectar a Internet per saber què era allò que patia l’Enric Mitjà. En deien «la malaltia de les mil cares», perquè a cada pacient l’afectava de forma diferent. Vaig llegir que la causa era un deteriorament de les fibres nervioses o neurones. El propi cos, el sistema immunitari de la persona, és el que provoca la seva inflamació. El cervell podia donar ordres a les diferents parts del cos a través de les neurones, però els músculs no l’obeïen.

L’esclerosi afectava el cervell i la medul·la espinal, i el malalt patia símptomes de caràcter motriu, sensorial i, sobretot, fatiga. Vaig trobar un vídeo en el qual un metge explicava que l’origen de la malaltia era desconegut i que les causes que la provocaven eren moltes. No sempre tenia a veure amb la genètica, o sigui, que l’Enric podia no tenir familiars que la patissin. El doctor parlava de processos infecciosos i d’altres ambientals. També deia que els pacient patien «brots», que eren aproximadament atacs, i que hi havia malalts que en podien tenir un cada deu anys i d’altres, deu cada any.

Em vaig preguntar si allò que li havia passat a l’Enric amb la cullera de sopa havia sigut un brot. Vaig trobar un apartat sobre l’esclerosi en nens i adolescents. No estava segura de voler saber què li passaria a l’Enric Mitjà si no ho podia explicar a ningú. Però tenia molta curiositat i vaig clicar sobre el link. Com m’havia dit ell al parc, l’esclerosi no era gaire freqüent en els nens. La qualificaven de «remitent recurrent», que volia dir que els atacs i els símptomes venien i desapareixien, i que el malalt, entre l’un i l’altre, podia millorar i fins i tot recuperar-se del tot abans de recaure de nou. Vaig estimar-me més parlar directament amb l’Àlex i li vaig trucar al mòbil.

—L’Enric em va confessar que fa un any i mig li va passar una cosa semblant, però que els metges havien pensat que podia ser una encefalo-no-sé-què. No ho va dir a ningú. Aquest cop va tenir un brot just abans de Cap d’Any. El primer brot fort, més greu que allò de la sopa. Va començar amb un pessigolleig i al cap d’una estona tenia paralitzada la meitat del seu cos. És fort, no?

—Fortíssim…

—Ha passat unes vacances de merda. Els seus pares estan molt preocupats. Van al·lucinar quan l’Enric els va assegurar que no sentia el cos del coll en avall.

—Què li passarà ara?

—No es pot preveure. Potser semblarà que es recupera del tot, però la malaltia va fent la seva feina. L’esclerosi afecta cada persona de manera diferent.

—Ho he llegit a internet —li vaig revelar—. I es medica?

—Es punxa tres cops per setmana. Els metges li han dit que ho ha de fer així i està aprenent a fer-ho sol. No es pot punxar sempre al mateix lloc. Un dia ho fa a la panxa, un altre dia a les cames, un altre dia al cul o a la cintura. També es pren pastilles, analgèsics o coses així.

L’Àlex i jo vam estar una estona en silenci. No sabíem què dir.

—Li ha passat a ell. També ens podia passar a qualsevol de nosaltres.

—Per força li canviarà la vida —vaig pensar en veu alta—. Potser no podrà ser més l’Enric d’abans.

—Ell diu que la malaltia no el guanyarà. Que lluitarà contra ella.

—Però és dins seu! La malaltia és ell mateix… Aleshores haurà de lluitar amb ella, no contra ella!

L’Enric Mitjà s’havia enfrontat a un munt de nens i nenes, perquè era un buscabregues i no es tallava ni un pèl a l’hora d’encarar-se amb gent més gran. Però sabria lluitar, amb només catorze anys, contra ell mateix?