Marta Argilés acompanya els últims dies de vida de persones en estat terminal perquè puguin morir en pau. Va estudiar primer logopèdia i després, psicologia, i és des d’aquesta perspectiva que forma part del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de “la Caixa“.
Foto: Arxiu Personal
No hi ha massa logopedes que es dediquin a cures pal·liatives, oi?
Gairebé no, i haurien de ser-hi. Hi ha gent que, per una lesió a les cordes vocals, li canvia la veu i no s’hi sent identificat. Pot passar desapercebut però per a la persona és molt important, tots tenim la nostra ressonància i aquesta és la nostra identitat. Poder expressar-te fins al final i dir els teus desitjos quan ja no pots ni parlar és molt important.
T’has especialitzat en l’acompanyament al final de la vida i malaltia avançada. Tothom és apte per fer una feina com la teva?
És un tarannà. Treballes cada dia amb la mort com a companya de feina, i es tracta de no perdre-li mai el respecte. No tenir por a la mort, saber que hi és i que un dia se’t pot emportar igual que es pot emportar els qui tens al teu voltant. No és que les persones no valguem per fer-ho. Potser vivim en un moment vital en què estem més oberts a acompanyar i a acollir el sofriment de l’altre. Has de tenir la capacitat de no quedar-t’ho, de transformar el sofriment en esperança, en aprenentatge i donar-li sentit a la vida. Cada dia surto de la feina pensant en com de bé ha anat. És una sensació preciosa.
Com solen respondre els pacients davant la malaltia?
En la majoria de casos, pel pacient, és una alliberació, tot i que comporta molta tristesa i, a vegades, enuig. Quan se’ls diu què tenen, normalment diuen que ja ho sabien, ho intuïen i s’alliberen perquè s’obre un nou paradigma. Ens trobem famílies que no volen dir el diagnòstic al pacient, que normalment és càncer. Estem donant una notícia que no és la que voldrien, però si el pacient ho demana hem de donar-li la informació. Aquí és quan molts cops es fa el pacte de silenci. Fa més mal no saber un diagnòstic dolent que saber-lo.
Hi sou per, un cop s’ha donat aquesta notícia, acompanyar-los. Al final és confiar en els professionals.
El pacient ho ha de plorar, s’ha d’enfadar, i nosaltres hi serem per acompanyar-lo, perquè ho acabi acceptant. Si tens el control de la teva vida i saps que està en una situació de gravetat podràs organitzar-te, acomiadar-te. Potser hi ha un record molt íntim que voldràs donar a una determinada persona i fer-ho en vida és llibertat.
Per què és important l’acompanyament dels equips d’atenció psicosocial davant de malalties avançades?
L’equip està format pel treballador social, pel psicòleg, els voluntaris i l’agent espiritual. En pal·liatius és imprescindible que en l’equip hi hagi un vincle molt maco: que el pacient mori en pau és el que ens uneix a tots. Sovint la família ens agraeix que hagi anat tot tan bé, i això vol dir que començaran una bona etapa de dol i que l’objectiu ha estat assolit al cent per cent. A l’Hospital de Mataró tenim una companya del Marroc, que domina la cultura islàmica, i ens ajuda a conèixer i respectar les seves tradicions.
Imagino que els pacients també dubten de la medicina.
Ahir una senyora que em deia “mira que investigáis eh, pero aún no habéis descubierto la inyección de la juventud“. Jo en canvi desitjaria continuar fent etapes.
La mort ens acompanya a tots i no en som conscients, potser és per la cultura que tenim.
Vivim molt de xarxes socials i mostrem la millor cara de nosaltres mateixos. Vivim de cara a l’aparador, ensenyant el millor, i això treu consciència de malaltia i de mort perquè ens fa creure que som infinits.
Potser ens creiem una mica invencibles.
I quan ens passa una cosa així, de cop i volta, ens sentim vulnerables i ens fem aquella pregunta tan típica: per què a mi?
Com li dius al pacient?
Primer escolto, callo i el miro. Es barregen moltes coses. Hi ha gent que ha tingut una vida molt saludable i de cop els arriba una malaltia així. Com si el fet de cuidar-nos ens donés la certesa que no emmalaltirem. La malaltia forma part de la vida. Hi ha un proverbi que diu que naixem, creixem, emmalaltim i morim, i que tot el que fem de més és una celebració a la vida. Per a mi és com un lema: neixo, creixo, hi haurà un moment que emmalaltiré… quan? No ho sé. Hi ha qui diu que és el destí, això ja no ho sé, és una percepció més transcendental, més espiritual.
Després de tants anys de feina has vist alguna diferència entre pacients masculins i femenins?
La dona és més expressiva, molt més emocional. Hi ha homes que et sorprenen: potser a l’inici no tenen res a explicar-te, i llavors treballo més com els ha anat la vida, anem entrant i arribem al punt que em permeten accedir al dia d’avui. Han sigut poquíssims els pacients que no m’han deixat entrar, tan pocs que te’ls diria amb una mà.
Treballes amb nens?
No, però sí que treballo amb gent jove. En el meu cas, la gent de trenta em fa un efecte mirall perquè podria ser jo. I veure que un igual a mi està en una situació final, fa que hagi de fer un treball personal potent i que agafi més consciència. Els nens els trobem més a nivell d’acompanyament, venen a l’hospital per poder treballar el comiat.
Sovint es parla del pacient però no es parla del cuidador i les persones que acompanyeu els malalts. Com es cuiden els professionals que treballen en aquest sector?
Tenint un bon vincle entre l’equip. Dins la confidencialitat del pacient, sempre intento transmetre a la infermera què hi ha dins de l’habitació. Si saps què està passant, no hi entres com un estrany. Cada habitació és un quadre diferent i cada família té històries impressionants. És un honor que em deixin entrar i escoltar. Tenim una família de quatre fills, dues noies i dos nois, que està sent molt potent emocionalment perquè vam començar amb el pacte de silenci fins que la mare va demanar el diagnòstic. Ella deia que sempre li havia “tocat” el pitjor perquè havia tingut moltes intervencions i havia perdut una germana amb el mateix càncer que té. Feia dos dies que ens coneixíem i li vaig dir que, pel que m’explicava, també li havien “tocat” quatre fills dels quals n’estava molt orgullosa i una història amb el seu marit que havia sigut preciosa.
Hi ha qui no vol que els vegin malament?
Hi ha gent que arribar a anar amb bolquers és… Hi ha una senyora que, per les fotos que he vist, havia sigut guapíssima, despampanant, i ara no pot anar a la perruqueria perquè té una malaltia neurodegenerativa. Prefereix no sortir perquè no vol que la vegin.
Pots limitar les visites, oi?
És molt important limitar-ho: tu decideixes el teu final. Fa poc, una noia jove em deia que tenia molts amics però pocs de debò: molts venien a fer el xafarder i ho notava. Amb els amics més íntims ploraràs i els diràs que estàs fatal. Hi ha coses que són molt íntimes, com despullar-te.
Com es pot detectar i evitar, en una feina com la teva, la síndrome del burnout?
És una feina molt emocional, molts dies acabes esgotat sense haver caminat gaire i és per les emocions que has viscut. Si hem tingut un cas molt impactant, l’equip està més baix els dies següents.
Podeu demanar-vos uns dies?
Seria maquíssim que el sistema hi hagués prou professionals i ens poguéssim substituir entre nosaltres. Però si no hi ets, no hi ha ningú que et cobreixi. Has de fer una baixa molt llarga perquè hi posin algú i, igualment, acaba condicionant l’equip. Fem servir l’eslògan de “cuidar-se” però qui ens cuida a nosaltres? Com a psicòloga sembla que ho acullis tot, però hauríem de tenir alguna estratègia. Tampoc sé si la nostra figura està validada o totalment reconeguda. Socialment potser hauríem de tenir més espais i que es reconegués més el que estem fent. Els equips anem tenint cada cop més el suport de supervisors, però treballen en grup i no tenim espai per a cadascú de nosaltres. Hem de saber posar límits, cuidar-se també és no carregar més feina de la que toca, cuidar-se per no arribar al burnout. A mi la feina m’encanta però la feina és la feina.
Com se li diu a un malalt que ha de morir?
Com li dius? No hi ha manera de dir-li: tots morirem. No soc ningú per dir-li que morirà abans que jo perquè no ho sé. No tenim la certesa que avui arribarem a casa. Si el pacient demana si s’està morint, la meva intenció és que sigui ell qui generi les respostes. Si et dono la resposta no t’he ajudat a pensar, en canvi si et retorno la pregunta hauràs de pensar i respondre’m. Un home que tenia molt clar que estava a la recta final em demanava com és morir quan justament havíem estat parlant de la mort i em deia que és una experiència única.
La mort ens fa por. En algun moment, un malalt terminal, pot arribar a perdre-la?
La nostra missió és transformar aquesta por en respecte, perquè la por ens aterra i ens acaba limitant. Ajudem a desfer aquest nus. Hi ha gent que no té por de morir sinó de com morirà, perquè venen de molt dolor. Una dona d’uns cinquanta anys amb dos fills, de set i onze anys, em deia que ells eren el motor de la seva vida però que el dolor que tenia era tan fort que preferia morir a continuar viva. És més la por al patiment que a acabar.
Suposo que hi ha gent que demana acabar.
No et demanen provocar la mort, però hi ha qui ja no troba sentit a la vida. Tenim una senyora que està sent cuidada pels seus nets, té noranta-nou anys, i ha vist morir els seus fills. No és que no hagi tingut sentit la seva vida, però per què continuar? Nosaltres preguntem si davant d’una complicació volen que actuem o que els acompanyem. No tallem ni allarguem la vida, simplement respectem el seu procés natural.
No estem acostumats a perdre. Creus que el tema de la mort es tracta poc en la nostra educació?
Hi ha molts dols diferents. Imagina’t perdre o que et robin una polsera que t’ha regalat l’àvia, pots passar-te dies remenant calaixos: això també és un dol. Estic en el grup científic de la societat catalanobalear de cures pal·liatives i vaig liderar un projecte en què fèiem col·loquis per trencar el tabú de les cures pal·liatives i la malaltia. La pèrdua de capacitats que causa la malaltia també és un dol. Cal escoltar i entendre a la persona.
Les cuidadores i cuidadors que acompanyen la gent gran haurien de tenir més formació?
Sí. Hem arribat a un moment en què hi ha molta gent gran, molta demanda i les residències són impagables. També se sol creure que les persones en una residència no ho viuen bé i que són els fills els qui haurien de fer-se càrrec dels pares. Seria genial tenir una llei que ens protegís en el cas de voler assumir el rol de cuidador. Condiciona molt treballar sabent que has deixat algú i que no estàs atenent la família. Em passo el dia cuidant els altres i és contradictori perquè no puc cuidar els meus.
Hi ha molta gent gran sola.
Molts cuidadors no són professionals i tampoc tenen aquesta tasca com a vocació. Veus avis asseguts a placetes i el cuidador al costat amb el mòbil. Aquella persona li hauria d’estar donant conversa, fent que l’altre se sentís acompanyat.
Els equips en què treballes són paritaris? Són més elles les que cuiden?
Majoritàriament als equips som dones. Avui sentia a la ràdio que, a nivell de pensions, les dones cobrem un trenta-i-pico per cent menys que els homes. Un dels motius és perquè gran part de les dones ha tingut una època de cuidar i això ha fet que deixessin la feina. Cada vegada hi ha més homes que cuiden però encara ara majoritàriament som les dones. És trist que penalitzin per cuidar.
Fa falta que ells també adoptin aquest rol?
En la feina no ho visc malament. En broma diem que falten homes, les dones som molt emocionals i passionals i els homes són més cognitius. La barreja també va bé. No m’incomoda treballar amb molta dona, però tenir una visió i una manera de pensar i d’organitzar la ment diferent és fantàstic.
Tenim espais per plorar la pèrdua? Sabem donar espai a la tristesa?
Veiem algú patir i marxem. En canvi, quan veiem algú rient ens encantaria estar rient amb ell. Si ara tu i jo ens posem a plorar potser vindrà algú a demanar-nos si necessitem ajuda: però serà un de tots els que entraran a la cafeteria. També hi ha dols no validats: un avortament. Encara que sigui als primers mesos, potser ja hi havies connectat com a mare. Totes les emocions, tot el que havies projectat en aquell embrió, això formarà part de la teva història. Havia treballat el dol de la pèrdua d’un marit amb una dona i no aconseguíem avançar fins que va sortir la pèrdua perinatal d’un fill. No havia sigut validat pel marit i, amb la mort d’ell, havia aflorat aquella pèrdua de vint anys enrere. La dona em deia que cada any pensava com seria avui i què hauria estudiat: havia viscut una vida paral·lela d’aquest fill en silenci. Cada vegada es treballa més la mort a nivell pediàtric: morts de naixement, quan ve el fetus malament, naixerà i durarà poques hores. Si el fetus és molt avançat, es provoquen contraccions a la mare perquè pareixi un fill mort. Cada cop hi ha més xarxa per treballar aquest comiat, perquè aquest fill ha existit i formarà part de la família. Serà bo que els fills que venen després sàpiguen que va existir-ne un abans que ells. Saber quin ordre tens dins la família és molt important, no és el mateix ser el fill gran que el segon.
Les teves filles saben a què et dediques?
Sí. Els hi costa molt explicar-ho. Quan els pregunten sempre diuen de què treballa el pare, que és pastisser. La mare està a l’hospital, no saben definir-ho. La gran diu que curo emocions. Treballem molt amb la mort i a mi em pregunten si hauré mort quan tingui x anys. Els dic que no ho sé, que potser sí, que puc emmalaltir com elles també poden fer-ho. Si veuen algú molt vell pel carrer, em demanen si es morirà aviat i els dic que no ho sé i que potser morim abans nosaltres perquè no hi ha res escrit.
A què les ajuda?
Viuen la mort amb tranquil·litat: el pare parla de pastissos i jo, de pacients que he acompanyat. Això és un llegat que faig arribar a les meves filles, a la vegada faig que aquella persona continuï vivint en el record. Els dic que visquin cada dia com si fos l’últim, per poder mirar enrere i dir que han gaudit.
Ets una superwoman. És una feina molt dura, has fet un recorregut impressionant amb poc temps, ho combines amb la maternitat i estàs aquí a peu de canó. Què t’aporta aquesta feina a nivell personal?
Molt. Em sento molt afortunada d’haver escollit i que la vida m’hagi portat fins aquí. Vaig haver de començar enginyeria i deixar-la i vaig haver de fer logopèdia i educació especial. Tot m’ha conduït a on soc ara. Quan feia logopèdia a la Vall d’Hebron la doctora ja em donava els casos que tenien un component emocional molt clar. Tenia pacients molt joves que venien per un tema de veu amb un càncer darrere que se’ls acabava emportant. Els assumia i em sabia greu però em quedava tranquil·la perquè havien mort en pau. La vida m’ha portat a poder acompanyar la mort, i és un honor.
Es pot aprendre a morir?
És una pregunta molt maca. Es pot aprendre a anhelar com ens agradaria que fos. De petita era molt somiadora i sempre em parava a tots els aparadors de núvies perquè m’encanten les bodes. Si puc somiar amb el dia del meu casament, per què no puc anhelar com vull que sigui el meu final? Tinc tres amigues amb qui hem crescut juntes i parlem de la mort amb molta naturalitat. Aprendre com vull que sigui i sobretot la capacitat de poder deixar anar. Sentir-te lliure de deixar i que això no t’angoixi. Deixo anar la vida perquè la vaig acabant. Aprendre que la vida és finita i que no sabem quan l’acabarem, però que la puguem deixar anar des de l’agraïment i sentint-nos lliures. Agraeixo haver-te conegut: m’has aportat però ara continuo. Vaig fer un postgrau a Granollers, el primer dia va ser dur perquè acabava de parir una dona i el fill se li havia mort en braços mentre li donava la benvinguda. Va ser com si jo estigués perdent la meva filla d’un any. Vaig tornar plorant al cotxe, feia anys que no plorava com aquella vegada. Després vaig començar a treballar què representaria perdre un fill i què voldria que les meves filles es quedessin de mi si marxo. Si els demanes on serà la mare quan mori, ràpidament et diran aquí (es posa la mà al cor). Els dic que, si un dia em moro, pensin en allò que la mare hauria volgut per a elles, per si no els ho puc donar en vida. Com a Marta em veig capaç de morir avui mateix, com a mare, no. Com a mare hi ha molt per recórrer però si no ho puc recórrer, tinc clar què és el que vull que perduri de mi en elles.
5
8
