Rafael Homet: «Tenir fills amb discapacitat et treu preocupacions innecessàries i et fa passar un dol»

Foto: Gemma Ventura

Fins a quin punt han d’estar tan separades l’escola ordinària de l’especial?

No és una resposta fàcil ni n’hi ha una de sola. L’escola ordinària és per a tothom, però tothom té dret a l’educació de qualitat. El debat està molt en on poses el focus de l’èxit educatiu. Està bé que tothom comparteixi escola, però hi ha nens i nenes que necessiten un reforç més intensiu, perquè tenen moltes més necessitats i dificultats neurològiques. L’escola d’educació especial dona resposta a un tipus d’alumnes. També és veritat que hi ha un tipus d’alumnes que segurament no haurien d’estar a una escola d’educació especial, però venen rebotats de l’escola ordinària. A l’escola on treballava han arribat alumnes que venien de l’escola ordinària i hi haurien pogut continuar.

Es converteixen en un problema?

Sí. Si ets un nano que tens dificultats intel·lectuals i tires taules i cadires a la classe tens moltes més possibilitats que et busquin un recurs alternatiu que et doni resposta a allò que estàs demanant, que no pas si et quedes en un racó de la classe sense fer res. M’arribaven aquests alumnes: els que tenien uns problemes de conducta que, en un entorn més tranquil, segur i protegit, ràpidament desapareixien. L’escola especial ha de tenir la visió que aquesta persona, quan surt de l’escola, és un ciutadà amb tots els drets i deures.

I abans de sortir-ne, també.

Exacte. El sistema d’una hora, un mestre, una taula, una cadira, una matèria, té limitacions.

Us dedicàveu un matí sencer a fer una assignatura?

Sí, o aprens matemàtiques a través de la vida quotidiana: sortir i anar a comprar, preparar l’esmorzar per a tu i per als teus companys. Aprens matemàtiques amb els diners, la compra, el que necessites. Per a una part d’alumnes l’escola d’educació especial encara és un bon recurs, encara que l’horitzó hauria de ser que l’escola ordinària donés resposta a tots els ciutadans.

Un mestre ha de tenir molta empatia.

Un dia vam fer l’exercici de posar-nos a la pell d’alumnes amb una afectació neurològica molt important. Imagina’t un nano amb paràlisi cerebral. En molts casos no es pot moure i només veu en un angle concret. Si m’han deixat assegut mirant-te a tu, el meu món ets tu. Però no puc veure res més. Si estic quiet mirant el cel, perquè és l’únic que puc veure, per veure una altra cosa necessito que algú em canviï de posició. Si et poses a la pell de l’alumne, veus que tot és superestressant: et porten, sents veus, de cop apareix davant teu algú que no havies escoltat. Per tant, el que has de fer és posar-te a la seva mirada, que vol dir que en comptes d’aparèixer de cop i volta davant seu, quan entris per la porta diguis “hola, bon dia, com estàs?”.

També és qüestió de tacte.

Sí. Si tot va molt més ràpid i tu no entens res, si quan tothom està quiet necessites moure’t, si mai pots destacar en res en un grup, ostres, necessites un espai. Ets un nen. I com a nen, necessites cridar l’atenció en coses positives, i si no pots aconseguir-ho, la reclamaràs en coses negatives.

Hi ha un punt important que és el de l’autoestima.

Imprescindible. Això que les escoles especials tenen com el centre de l’aprenentatge, a les escoles de primària no es veu tant.

Devies veure nens amb l’autoestima ferida.

I l’han de tenir com tothom. Jo entenc que no guanyaré mai els 100 metres llisos en uns Jocs Olímpics. A tots ens toca acceptar que hi ha coses que no faràs mai i que hi ha altres coses que se’t donen molt bé. Si a les escoles ordinàries es construís més els itineraris dels alumnes, a les escoles d’educació especial hi hauria menys alumnes. Perquè hi ha tota una franja d’alumnes que estan amb un peu a cada lloc. Hem recorregut molt camí en l’escola inclusiva, però encara en queda molt. A 8è d’EGB, que ara seria 2n d’ESO, em vaig assabentar que el meu millor amic de tota la primària tenia un germà amb discapacitat.

No t’ho havia dit mai?

És que no havia sortit mai de casa, aquell noi. Eren els anys 80 i això era molt habitual.

Avergonyir-se’n?

Sí. I fa molts anys, en una societat rural, cuidar vaques tota la vida i treure-les a pasturar i tornar et demanava molt poca capacitat intel·lectual. Una part més gran de la societat podia viure amb normalitat. A mesura que tot és més exigent, es demana més. Hi ha coses que poden semblar molt tontes, però que des de la perspectiva de la discapacitat no ho són: treure un bitllet d’una màquina no és igual en funció de la companyia. En una persona que podria ser autònoma comprant-se un bitllet, com que no és el mateix el dels ferrocarrils, el de la Renfe i el del metro, ha de fer un procés diferent. I això passa amb els mòbils i amb tot. Per tant, el que demana la vida ara és més complicat que el que es demanava abans.

Però si ja és difícil trobar feina, ells tenen el doble de dificultat?

O multiplicat per deu. Trobes una feina, tens capacitats, la fas, la mantens. Però d’entrada, l’adaptació és tot un món: gent nova, normes noves, nous funcionaments. Una aposta que funciona molt bé és la de la insersió amb un acompanyant. Si entres a Catorze, la persona teva de referència de l’escola t’acompanya a la feina dos dies a la setmana, després un. En dèiem l’efecte Mari, perquè el primer noi que vam col·locar va ser al Panrico de pràctiques, i tenia una treballadora que es deia Mari de tutora. Després és important que hi hagi un tutor a fora. Però aquest concepte és imprescindible: tots necessitem suports: des de les ulleres fins a l’agenda que et recorda el que has de fer. Però hi ha gent que necessita suports més intensius i qui els necessita més puntuals.

El meu germà, a qui van diagnosticar Asperger, a vegades penso que nota el pes de la diferència.

És important posar-te a la seva mirada i no a la mirada amb què interpretes les coses. Quan t’interessa molt un tema, et sap molt de greu la gent que no llegeix. I segurament a la gent que no llegeix ja li està bé no llegir. Quan em diuen: t’has perdut el partit de futbol. Sí, com me n’he perdut els últims dos mil. A vegades aquest pes el situem més en la nostra mirada que no pas en la seva. És una qüestió d’empatia. Un nano amb Asperger va entrar a treballar de mosso al magatzem de l’empresa del Jordi Cuixart. No manifestava mai cap mena de sentiment. Quan m’ho va dir em va fer una abraçada que em va deixar cruixit per tres dies. El que per a nosaltres és un mosso de magatzem, per a ell era una fita superimportant. És un gran èxit, té la possibilitat d’establir relacions, de guanyar un sou. Cadascú es marca les seves fites.

Vaig llegir en una entrevista què Giacomo Mazzariol, un noi italià que va fer un vídeo amb el seu germà que té síndrome de Down, deia que el que més li sabia greu és que quan estan a la cua del supermercat els deixin passar, que a l’autobús s’aixequin perquè el nen s’assegui. Fer pena.

Sí, com les iaies que van pel carrer i fan petons a nois de 17 anys, i escolta, senyora, a mi als 17 anys no em feia petons.

Quines coses subtils veus?

La infantilització de les persones amb discapacitat. El primer cop que vaig anar amb alumnes amb síndrome de down de 16 i 17 anys als establiments Viena a esmorzar, perquè treballàvem els hàbits de la vida quotidiana amb nanos amb molts problemes de parla, havíem d’entrenar el demanar, el sisplau, el vull. No demanar a cap adult que ho faci per tu. L’autoestima. I els van donar un globus. Tres anys després (i encara ara), una noia d’aquest grup estava treballant a un dels establiments Viena, recollia taules, netejava.

Quines altres situacions has vist?

No pot ser que a persones de 50 anys amb síndrome de Down se les tracti com nens petits. Per tenir la síndrome de Down no ets un nen petit. Pots tenir-lo i tenir moltes competències personals i acadèmiques. Cada persona és un món. L’etiqueta és una arma de doble tall: “Escolta, aquesta persona té la síndrome de Down. Ara bé, té noms i cognoms”.

Què diries que fa més mal?

El paternalisme. El sentiment de pena ja no hi és tant. Tot i que la meva dona treballa en una escola amb nanos amb paràlisi cerebral, i en aquest cas encara queda més camí. El concepte de ciutadania és molt important: són persones, per tant, es mereixen la mateixa dignitat que tothom.

Canviem la pena per dignitat?

Sí. El concepte de normalitat és el que fa més mal. Tu i jo som persones normals, oi? Però en què ens assemblem?

En els cabells segur que no.

Ni en alçades, ni volums, ni gustos.

Jo tinc miopia.

Jo, una sordesa. Per tant, allò que dèiem dels suports puntuals: jo sé on m’he de posar per sentir-hi. Una persona amb discapacitat només és algú que necessita suports més intensius per determinades qüestions de la vida. Està molt bé que cedeixis el seient a l’autobús a una persona amb discapacitat si està coix. Però perquè un nano tingui la síndrome de Down li has de cedir el seient? No.

Això els limita. Perquè en el moment que esperem menys d’algú, aquella persona és possible que faci menys.

Si et corden cada dia les sabates, trobaràs normal que te les cordin cada dia. I el dia que se’t descordin, amb tota la naturalitat del món, a la primera persona que vegis de referència li diràs que et cordi la sabata. Tu ho pots fer. L’important és entrenar-te a fer-ho.

I que creguis que pots?

No, que ho facis. I si no pots, que sàpigues que hi ha sabates amb velcro o cremallera.

No els hem de solucionar la vida.

Els hem de donar les eines perquè ho facin. I la mirada és aquesta: allà on cal un suport, la societat ha de garantir un suport, però allà on no cal, no.

Què ha de tenir un bon mestre d’educació especial?

Si treballes amb alumnes d’espectre autista, la capacitat d’organització: què farem després, ser sistemàtic. Però al final són ganes, passió, creativitat.

Estima?

Si no t’estimes allò que fas, siguis mestre o caixer de súper, ho faràs diferent. La manera com treballes té a veure amb com t’estimes la teva feina. I quan treballes amb material tan sensible com ho són les persones, és més evident. I si són menors, més. Si entres en una aula i t’agobies (que és molt probable), mira, el món és molt gran.

Una mestra d’educació especial em va fer la reflexió que a primària els resultats són més ràpids, i en canvi ella podia estar un dia sencer perquè aprenguin una cosa.

Sí, i crec que això és una cosa que l’escola ordinària podria aprendre de l’escola d’educació especial: la mirada llarga. Hi ha una idea que també m’aplico a la Diputació: a vegades no parteixes de la situació que t’agradaria, sinó que hi ha el que hi ha. I segur que aquesta situació no agrada a ningú i si tothom pogués, la canviaria. Però és així. Per tant, amb això que existeix pensem on volem anar.

En comptes de mirar a l’horitzó, mirem el que hi ha.

Però quan dius: és que aquesta nena de tercer de primària hauria de llegir (m’ho invento) 120 paraules per minut! Si hi ha algú que encara pugui dir això, que es replantegi per què ho fa, perquè cada nen és diferent.

Volem fer robots?

Puc llegir en eusquera a una velocitat brutal, però no sé si hauré llegit les obres de Dostoievski o un manual d’Ikea.

Cal més profunditat?

Que allò que aprens tingui un significat. Et faci créixer.

Hi ha algun avenç d’algun alumne que se t’hagi quedat a la memòria?

En tinc molts. Als mestres d’educació especial de tant en tant ens passa alguna cosa que t’il·lumina i entens moltes més coses que abans no entenies. És un moment de goig intel·lectual. Vaig fer un curs de teràpia aquàtica. I vaig veure com ensenyaven a nedar a un nano amb una hemiplegia severa, és a dir que té mig cos pràcticament immobilitzat.

Pell de gallina.

A part, si estàs gras, tendeixes a flotar, si estàs fibrat, vas al fons de la piscina. Per tant, si tens una hemiplegia, vol dir que mig cos tendeix a surar i l’altre mig a enfonsar-se. És molt complicat. I a més, anar fent els passos: que el nano estigui còmode a l’aigua, que s’hi vagi acostumant, que faci jocs vora l’aigua, i si de cas ja hi entrarà, i si ho fa, que sigui de forma voluntària. Vetllar perquè tota l’experiència sigui agradable. Quan vaig veure aquell nen nedar, vaig al·lucinar. I ho vaig posar en pràctica amb els meus alumnes: en tenia un amb un espectre autista, que estava molt molt afectat. No em mirava mai, ni em buscava mai, i de cop i volta, a la piscina, se’m va plantar davant i em va mirar als ulls dos segons. I un senyor com jo, amb el gorro de nedar, estava bramant com una magdalena. Encara ara se’m posa la pell de gallina.

Són lluites molt molt petites i al mateix temps, immenses.

Tu vols arribar allà. Pots fer dues coses: agobiar-te perquè no hi arribes mai, o dir: per arribar allà, primer he de moure aquest peu. Ara l’he de moure diferent perquè hi ha una pedra. A més a més, he de tenir el cos recte perquè si vaig tort em cansaré més. Per arribar allà és una fita rere l’altra i l’altra i l’altra.

Què t’han ensenyat?

Tot. La meva visió de la vida em ve del que he viscut.

Què veus ara que no veies abans?

He estat 18 anys treballant. El que he après sobretot de les mares d’aquests nanos és l’actitud vital. Els tres últims nanos amb qui vaig treballar estaven molt afectats. Era tutor de tres alumnes, perquè te’n facis una idea. Un d’ells tenia crisis epilèptiques recurrents, diàries i moltes. Duia un casc perquè queia molt sovint i per tant, si no el duia, s’obria el cap. Això li estava afectant la mobilitat, estava perdent el caminar, l’havien operat dels peus, però era una qüestió neurològica. Era un nano de 14 o 15 anys, que tot indicava que estava patint una regressió. Com a mare és molt heavy viure això. A més a més, aquesta senyora tenia el pare i la mare amb demència senil a casa. El marit la va deixar. El seu espai de llibertat el tenia en l’estona que hi havia entre després de deixar el nano i just abans d’anar a llevar els seus pares. Anava a nedar a la piscina. Aquesta senyora venia cada dia amb un somriure. Sempre. Excepte quan el nano s’havia obert el cap, que estava molt preocupada. Aquesta és la situació real d’una dona, a vegades quan m’agafa un agòbio d’aquells tan bèsties em dic: para.

Recorda el somriure.

I deixa de queixar-te per segons què.

Perdem el nord molt ràpid.

La vida està molt accelerada. En una època em va picar per gravar-me en vídeo.

Què feies?

Deixava una càmera en un racó de l’aula, i després ho esborrava. Quan et veus t’adones que vas superràpid. Els nanos que tenia en aquell moment necessitaven temps. I si m’ho haguessis preguntat, t’hauria explicat que sí, que necessiten el seu temps, i que per tant has de deixar que responguin ells, que ho facin. Agafar el temps que calgui perquè siguin ells qui escriguin, i no ho faci jo, i els feliciti. Miro el vídeo i em veig: “Holabondiaquetal?” Accelerat. Recapacita i intenta que el teu discurs i la teva acció estiguin d’acord.

He portat unes quantes reflexions d’un llibre preciós, El teu nom és Olga, que Josep Maria Espinàs va adreçar a la seva filla, que té síndrome de Down. Diu: “Tu saps, Olga, quantes preocupacions innecessàries ens has ajudat a esborrar en aquesta vida?”

Nosaltres aboquem als nostres fills tot un munt d’expectatives.

“Serà arquitecte…”

La meva filla serà presidenta de la Generalitat.

Si que apuntes amunt! Potser ho serà la meva germana, eh?

Exacte. Vull dir que generes moltes expectatives. I tu interpretes la vida en funció de les teves expectatives i experiències, quan tens 30 anys més, i l’altra persona viu en un context molt diferent. A vegades et preocupes per coses que no t’hauries de preocupar, i en canvi, a l’altre li preocupen coses que trobes que són una tonteria. Trobar aquest punt d’equilibri és impossible, perquè hi ha un salt generacional. Però cal tenir present que ets tu qui projectes la teva mirada en l’altre i interpretes com viu l’altre. Pots dir “farem una festa sorpresa a una persona amb Asperger, i apareixerem tota la família, amb globus i confeti”, i això l’altre ho viu com si l’haguessis tirat a la gàbia dels lleons. Tenir fills amb discapacitat et treu moltes preocupacions innecessàries i et fa passar un dol.

Com a pare?

Els pares passen un dol, perquè s’imaginaven un model de fill o filla, i amb una persona amb discapacitat aquest dol és molt més evident. No hi ha cap pare o mare que no pateixi més pel futur que pel present del seu fill amb discapacitat: “Què passarà quan jo no hi sigui?” Hi ha un vídeo que va circular fa molt temps i és preciós. Una parella que anava a passar el dia a la platja i els envien a la muntanya. I acaben dient: “A mi la muntanya m’ha acabat agradant molt, però jo volia anar a la platja”. Tampoc conec cap pare o mare que no estigui orgullós dels seus fills amb discapacitat.

Com viuen aquesta situació els pares?

Com tots els dols. Hi ha gent que passa el dol molt ràpid, i ho viuen amb optimisme i alegria, i hi ha pares que no el superen mai.

Has vist pares que es neguin a acceptar-ho?

La meva dona m’explicava que a la seva feina, després de tenir 4 o 5 anys una nena, la mare li va dir: “Allò que em dèieu al principi ho entenc ara. Perquè en aquell moment jo no estava preparada per assumir això que vèieu i m’explicàveu. No ho podia entendre”. Aquesta idea l’apliquem molt a la Diputació, de les expectatives i la realitat. Tu tens una criatura, tot està bé i és fantàstic. L’alcaldessa del teu poble t’enviarà una carta felicitant-te, com si fossis l’única mare del món. Després veuràs anuncis que t’informaran que comença el període de matriculació de l’escola bressol i tindràs l’angoixa de saber quina hauràs de triar. Després rebràs una carta que et dirà que has d’escolaritzar obligatòriament la teva filla i les escoles que li toquen són aquesta, aquesta o aquesta. Podràs triar i tindràs un recorregut més o menys marcat: després, l’institut. Tens un riu que ja t’hi porta. T’enviaran el carnet de vacunes, sabràs quan toca que es visiti. Ara tens una criatura amb paràlisi cerebral. Aquest riu desapareix. Perquè de cop i volta la teva referència és el neuròleg, i tu no saps cap a on va aquest riu. I en el moment que necessites més suport, el riu ja no hi és.

Et sents perdut.

Estàs perdut. Encara no som prou capaços d’ajudar aquestes persones que estan escampades a pujar al riu. És un repte que tenim present. Que el moment de l’escolarització et resulti tan fàcil com a qualsevol altra persona. Aquesta frase de l’Espinàs m’agrada molt perquè és així: t’esborra preocupacions innecessàries i te’n genera unes que els altres no tenen.

I l’ansietat de plantejar-te què passarà el dia que no hi sigui.

Què farà quan sigui gran? Arribarà a caminar? Aquesta pregunta que no et formules per a molta gent és una angoixa quotidiana. Caminarà el meu fill?

O parlarà? O em mirarà als ulls?

Mira què acabes de fer: de caminar has passat a parlar i a mirar. La dinàmica de la família canvia. Hi ha una dada que no tinc per escrit, que és que l’índex de divorcis en famílies que tenen criatures amb discapacitat multiplica a la resta. És una situació tan dura que la parella necessita una altra parella per ajudar a portar aquesta situació. Tu saps que els primers tres anys de la vida com a pares són magnífics, però no te’n recordaràs perquè entre sons, febres i noséquè també són complicats. Però després els nens creixen i agafen autonomia. Aplicar-te això a llarg recorregut i sense final és complicat.

Hi han de ser sí o sí cada dia.

De la mare que et deia abans, em vaig endur el seu fill de colònies una nit en un hotel. No havia marxat mai. Va ser la primera nit en 14 anys que la mare va dormir una nit sencera. El nen es desperta 3 o 4 cops vegades, i has de mirar si ha tingut una crisi. Hi ha ciutadans o ciutadanes d’aquest país que no dormen una nit sencera des de fa molts anys.

“Vols que et digui una cosa, Olga? Ara, quan fem coses junts, quan passegem pel carrer, o anem a casa d’algú, o dinem en un restaurant, gairebé mai no hi penso que som una família especial. Ni quan et miro. Segurament he après a mirar-te com tu vols ser mirada”.

Ja està. Agafa aquesta frase i ja tenim l’entrevista.

Es tracta de saber mirar?

No veure una síndrome de Down, sinó el David. Deixa de mirar a través del filtre. Aquesta noia panotxa te la pots mirar com a periodista, però a l’autobús no la deixarà seure només perquè és periodista. Ara bé, si veus que va carregada amb no sé quantes càmeres i una motxilla, potser sí que t’aixecaràs. Quan ets capaç de veure la dignitat dels altres, tot canvia. Quan van donar el globus a aquell grup de nois, ho van fer perquè estaven convençuts que estaven fent un acte de solidaritat: “Jo et dono aquest globus perquè tens la síndrome de Down i és una mostra de suport”. Aquí hi ha una feina de dos canvis de mirades: la de la gent i la de la noia, que ha de dir que no el vol. A molts els has d’ajudar a plantar-se. Ara, cap d’aquells treballadors donarà un globus a algú que entri amb síndrome de Down.

Li donaran un entrepà, com a tothom.

Si paga, perquè a vegades també m’hi he trobat en botigues, que els hi donen. L’escola ha de ser inclusiva. Però no només és cosa de l’escola, sinó de tots. A l’autobús, al carrer, a la feina, a la colla de castellers, a l’equip de futbol, als comerços del barri. Aquesta mirada de dignitat passa per no deixar colar el nano amb discapacitat a la botiga. No m’he trobat mai cap mala intenció, el que m’ha portat problemes són aquestes bones intencions. Una persona amb discapacitat necessita uns suports, però no en pot donar?

Ho veiem com si només n’haguessin de rebre.

I si són ciutadans, per què no poden col·laborar amb la residència d’avis del barri? Amb l’esplai? A l’organització d’actes de la festa major? Tu també ets part de la societat. No només vas de casa a la feina, hi ha més vida.

Hi ha persones que parlen de l’educació sense haver trepitjat mai cap aula. De què t’ha servit aquesta experiència a l’hora de treballar a la Diputació?

Em permet tenir aquesta visió des dels marges del sistema. De pensar tres o quatre cops al dia que hi ha pares, mestres i alumnes que estan al peu de la trinxera. No tinc perdó de déu si qualsevol feina que pugui fer aquí, envoltat de talent i de capacitat de fer, no sigui útil per a la gent de la trinxera.

Estàs més a prop de la vulnerabilitat.

Jo veig el sistema educatiu pels forats que genera, perquè els he viscut. Per tant, la feina és fer que desapareguin. L’educació no és només feina de l’escola. Un perill que podria tenir l’escola d’educació especial és que es converteixi en una bombolla. Per tant, és important que tingui relació amb les famílies, amb l’associació de comerços, amb la gent que passa pel carrer. Faré el que pugui perquè siguin persones de ple dret, però si tu o ell o ella no hi posa de la seva part, no ens en sortirem.

És una qüestió d’actitud.

No partir mai d’allà on t’agradaria ser, sinó del que tenim: ens podem lamentar molt perquè aquest nano té una hemiplegia i no nedarà mai, o anar a la piscina i veure com ens en sortim.

Aquesta reflexió és la que més m’agrada d’aquest llibre: “Com exigir a tothom allò que no puc exigir-me a mi mateix? És que la gent, perquè sigui vàlida, ha de ser com jo? És que el fonoll és defectuós perquè no és una rosa?”

El fonoll és fonoll, la rosa és rosa i sort en tenim, que existeixen fonolls i roses.

I moltes més flors, encara?

Sí, i moltes que no coneixem. L’important és que no en desaparegui cap.