Quedo amb la psiquiatra Rosa Calvo a l’Hospital Clínic. Mentre em saluda ja noto que no m’hi adreço com a periodista, sinó com a germana d’un noi que té aquest diagnòstic. Les preguntes que li aniré fent són algunes de les tantes que m’he fet en els 25 anys que fa que el conec. Amb ella, doncs, entro en un món per a mi fascinant. Que sovint està més a prop de la incomprensió que de la comprensió. Que s’associa amb paraules tan distants i buides com bombolla, desconnexió, aïllament; quan si n’obres el teló, pots veure la vida des d’un lloc des d’on no l’havies vist mai.
Què és autisme i què no? He vist persones grans presumint-ne de ser-ho, com si ho banalitzessin.
Hi ha un ventall molt gran de persones que poden entrar dins d’aquest paraigua. És un trastorn del neurodesenvolupament, i cada cop hi ha més evidència que hi ha diferències en la manera de processar la informació, fins i tot l’estructura del cervell és diferent.
El seu cervell és diferent?
Sí, tenen una altra connexió entre les àrees del cervell. Això fa que el processament d’informació sigui diferent, i la manera de viure i d’estar al món, també. N’hi ha que tenen moltíssima afectació: no tenen llenguatge, ni capacitat de comunicar-se, ni d’interaccionar amb ningú ni tan sols amb la mirada. És l’autisme més clàssic. I, a més a més, s’hi pot sumar una discapacitat intel·lectual, una epilèpsia. I a l’altra banda tindríem els qui fins i tot poden presumir-ne, i són els qui no només no tenen cap discapacitat, sinó que poden tenir altes capacitats i com que processen la informació de forma diferent, tenen una expertesa en una determinada àrea. Tot i que sí que tenen una peculiaritat a l’hora de relacionar-se: fan servir un llenguatge molt ampul·lós, pedant.
Quins dirien que són els trets de l’autisme?
Els nuclears són: primer, la dificultat en la interacció i la comunicació social. Com diuen els que estan a la banda menys afectada: “No parlem de banalitats, només parlem quan és imprescindible i quan tenim alguna cosa important a comunicar”. Imagina’t quina diferència més brutal hi ha entre els qui no desenvolupen el llenguatge i els qui parlen. I tots dos porten el mateix diagnòstic. L’altre criteri és tenir unes conductes repetitives, ritualitzades i rutinàries. Mostrar una certa intolerància al canvi: quan hi ha imprevistos els costa molt adaptar-se. I, en tercer lloc, poden tenir uns interessos restringits, molt particulars i incomprensibles, dels quals en són supermegaexperts. I d’això hi ha qui n’ha fet la seva professió.
Al meu germà li va agafar pels cavallets de mar, ara per les plantes, i té moltíssimes llavors per plantar-les a la muntanya. És una fixació que em meravella, però hi ha qui li diu: “Què fas, ets tonto?” Potser el pitjor enemic és la incomprensió, l'”has de ser com nosaltres”.
Caldria trobar un forat per aprofitar aquestes capacitats de concentració extrema. Potser algú dirà: “I això per a què serveix?”. No ho sabem, però almenys té aquest interès. A vegades el que costa és que acceptin que a banda d’estudiar només el que els interessa, han de fer altres coses, perquè a l’escola pots ser un expert en llavors, però si no saps conjugar els verbs, suspens. I aquest és el drama de molts d’aquests nanos. I et diuen: “És que a mi això no m’interessa”, i es posen així [amaga el cap entre els braços]. I et truquen de l’escola: “És que està molt adormit, no deu ser que porta una medicació que l’adorm?”. No, el que passa és que no li interessa, i aquesta és la seva manera inadequada d’expressar que no té cap interès en el que expliques.
Llavors quan ell té la cosa molt repetitiva no li puc dir: “para”?
Han de tenir el seu espai. Fins i tot algunes conductes motrius com picar repetitivament ho fan servir…
Com qui fuma?
Clar, és per regular-se. Nosaltres potser tenim altres mecanismes: surto a fer un tomb perquè no puc més. Tinc molts nois que després de l’escola arriben a casa amb tensió: del soroll, de les demandes, i un camina per la galeria de casa seva amunt i avall, amunt i avall, amunt i avall.
Els sentits sembla que els tingui molt més desenvolupats: les coses de lluny les veu súper ràpid. El so, també: un dia ell tenia un bitllet de cinc euros i em va dir: “Me’l canvies per monedes?”. I jo només tenia dos euros en quincalla. I em va dir: “Sí, canvia-m’ho”, i volia totes aquelles monedes pel so que feien quan se les apropava a l’orella. És d’una sensibilitat extrema.
Molts tenen hipersensibilitat i no només ho capten, sinó que a sobre els molesta. Un volum massa alt. La imatge del nen autista tapant-se les orelles és perquè tenen una hipersensibilitat sensorial. O una fascinació per aquest tipus d’estímuls: n’hi ha que poden estar mirant com rebota la llum, o s’estimulen amb determinats sons. Tinc un nano a qui li agrada agafar tal ferrocarril de tal línia perquè el missatge que hi sona té aquest to. O agafar tal metro perquè fa aquest missatge amb aquesta cantarella.
D’alguna manera també els has de traduir. Perquè el meu germà quan s’enfada amb algú, en comptes de dir-li imbècil, diu: “Quants anys falta perquè es mori no sé qui”, o “Aquell té més estudis que tu”. O fins i tot a vegades em diu: “Quan vaig estar en aquella casa com vaig estar bé, malament o fatal?”
A vegades els has d’oferir les paraules. A més, els és molt difícil respondre preguntes obertes, prefereixen les tancades. El pitjor és demanar-los la típica redacció escolar de: “Què has fet durant les vacances”, perquè poden respondre: “Anar de vacances”. No entenen que ho han de desenvolupar, et diuen: “Si volen saber més coses, que me les preguntin”. Els agrada molt més que els diguis: “Explica’m amb qui vas anar, on vas anar, quant de temps hi vas estar i com t’ho vas passar”.
Un dia ma tieta li va dir a ma mare: “Vols que t’ajudi a netejar?” I ella: “No, no, tranquil·la”. I ell va saltar: “Però digues que sí! Així no ho has de fer!”.
Són molt directes. A banda que puguin no entendre un sentit figurat, la ironia, tampoc: “Mira com m’ajudes, eh?” “Però si no t’estic ajudant”. Perquè entenguin el que estàs dient has de ser molt directe, i fer servir paraules molt senzilles.
S’hi neix, amb autisme?
Sí. Normalment el nen ja neix amb algun tret que es pot identificar i molt precoçment en pots fer un diagnòstic.
A ma mare el primer que li va semblar estrany va ser la mirada: no la mirava.
El que més aviat es detecta en un nen autista no és que apareguin coses estranyes sinó que no apareguin els trets del desenvolupament normal. Un exemple: no retornar-te el somriure o, en comptes de fixar la mirada en les persones, fixar-la en un objecte. Quan són molt petits, els pares ens diuen: “És que és un nen molt seriós”. Tenen una baixa expressivitat facial, només expressen emocions molt extremes: quan estan molt enrabiats o molt contents. Després poden veure algun retard en l’aparició del llenguatge, o que aparegui de cop tard però molt desenvolupat, amb molt vocabulari. Uns pares em deien: “És que quan era petit parlava com un vell”.
Com més complicades són les paraules, millor.
Tot i que després els missatges que reben han de ser molt planers, estan fascinats pel llenguatge recargolat. I no canvien de registre: poden parlar igual amb tu, que ets la seva germana, que amb un professor o amb un desconegut.
Quan parla amb algú desconegut, abans sí que no deia res, però ara fa un esforç. Et coneixeria i et preguntaria: “Com es diu la mare de la mare de la teva mare?”
O si tens ascensor a casa teva. Jo he tingut un nano que era el que li interessava i quan coneixia algú li preguntava: “Tu tens ascensor? I de quina marca és?”. No ho sé, no m’hi he fixat prou.
Està més de moda parlar-ne?
Abans, als llibres de classificació, constava només a l’apartat de patologies de la infància i l’adolescència. Com si un cop acabada l’adolescència, s’acabés l’autisme. Era ben curiós, perquè si és del neurodesenvolupament, ho arrossegues tota la vida. És veritat que la simptomatologia no és tan evident quan són més grans, però hi és tota la vida. I després va haver-hi més visibilitat i un canvi a la classificació que fa s’incloguin més persones que abans no s’haurien posat dins d’aquests criteris de diagnòstics. Perquè una persona que tenia una discapacitat intel·lectual, li mesuraven i li deien: “Tens un QI per sota de la normalitat” i no miraven si tenia autisme o no. Ara hi ha més esforç per esbrinar què hi pot haver al darrere de qualsevol persona que té una discapacitat. Imagina’t una síndrome de Down: la capacitat de socialització està molt preservada. No pots fer la mateixa intervenció que faries a un nano amb autisme, per molt que tinguin el mateix QI, perquè tindrà una capacitat de comunicar les seves emocions o d’entendre les dels altres molt més limitada.
Encara hi ha qui ho engloba en l’etiqueta de retardat.
Sí, això d’una banda, i de l’altra, hi ha els que poden ser triomfadors, empresaris. S’ha entrat dins l’espectre tot un grup de població que ha tingut molt d’èxit a la vida, o fins i tot surten a les sèries, com The Big Bang Theory. Són astrofísics, exemples brillants que ja ens agradaria que fos aquest el futur de moltes persones autistes. Perquè sovint, tot i que hagin pogut completar estudis superiors, tenen moltes dificultats a l’hora de treballar.
I d’entendre’s amb els companys.
Imagina’t un despatx com aquest: té una llum massa forta, sentim el soroll de les altres visites. Això els podria desconcentrar i molestar. Hi ha moltes situacions en què o tenen una certa supervisió, tutela o suport, o no se’n surten. I sovint et trobes amb pares de nanos que veus que també tenen trets, et venen i et diuen: “Un cop m’heu explicat el que té el meu fill, crec que també ho tinc”.
Però això vol dir que hi ha qui ho és i no n’és conscient.
Sí, hi ha persones que són autistes i no ho saben. Molts cops en pares: o bé son ells mateixos que s’hi identifiquen i demanen si podrien tenir TEA, o bé les mares, que veuen que la seva parella presenta dificultats molt semblants a les del fill.
S’hereta?
Sí. Hi ha un component hereditari. Per això es van ajuntar tots aquests tipus que són tan diferents, perquè es va veure que una persona que podia ser del bàndol exitós era molt més fàcil que tingués un fill que no havia de ser exactament com ell, que podia estar en qualsevol rang d’afectació.
L’Asperger on queda?
Està a dins. Des del 2013 es va ficar dins del trastorn de l’espectre autista. Va desaparèixer per aquest orgull de “jo soc Asperger” i es va encabir dins del trastorn de l’espectre autista.
I si pensem en el futur dels nens autistes?
Hi ha una empresa, creada pel pare d’un fill autista, que es dedica a la consultoria informàtica. Primer prepara els nois i noies amb TEA i després els incorpora en una empresa amb el suport d’algú de la companyia per garantir que les condicions seran favorables. Es diu Specialisterme i està a Sant Cugat. Treballen, per exemple, en videojocs per revisar que no tinguin errors. Hi juguen 12.000 vegades fent una tasca que per a qualsevol altra persona pot semblar avorrida, però per a ells no, perquè els agrada buscar patrons.
Ara hi ha més autistes que abans?
Es diu que hi ha una epidèmia, que en part és perquè se n’identifiquen més, però tampoc es pot descartar que hi hagi algun factor extern que estigui influint-hi.
La manera de viure?
La gran prematuritat és un factor de risc per a moltes patologies del neurodesenvolupament. També s’han posat en qüestió els contaminants tant de l’aire com dels aliments.
I si els pares són molt grans, oi?
Sí, tant el pare com la mare. Si es tenen tard és afavoridor. És una patologia que es veu més en homes que en dones. I la proporció seria que per cada tres homes hi ha una dona autista. Hi ha menys dones autistes identificades perquè tenen més habilitats socials i més capacitat per emmascarar la simptomatologia. Moltes nenes han après a camuflar l’autisme, i fan molta imitació del que fan els altres per encaixar. Però com més gran es fan, més se li veu la seva dificultat. Ara bé, com quasi totes les patologies del neurodesenvolupament, com el TDAH i la discapacitat, predomina més en homes.
El meu germà té 25 anys i a vegades el veig com un nen, perquè hi ha aquest punt ingenu. Però tampoc és un nen, s’ha de vigilar.
I aquí entra l’altre gran tema, el de la sexualitat. Tenen molta curiositat, com qualsevol ésser humà, però després no tenen habilitats per agafar la informació que et donen els col·legues. No comparteixen amb ningú tot això. És un tema complicat. Per què no han de tenir sexualitat? O parella? Però quina parella l’entendrà i com la trobaran? Per això s’intenta que hi hagi activitats perquè coneguin més gent, perquè si no tendeixen a quedar-se amb la seva rutina i a establir uns apropaments inadequats. Fins i tot han tingut problemes legals. Recordo haver fet un curs per a forenses i deien: “Ara entenc aquell noi que va venir i que assetjava una noia. Li vam fer la instrucció, li vam posar la multa, però és que al mes següent el tornaven a tenir”.
Tenia la fixació amb la noia.
L’esperava a la porta, la mirava, s’hi acostava, potser seia darrere seu al bus i li acaronava els cabells i la noia tenia por.
Penso en mon germà, que en un bar pot haver-hi algú al costat que està explicant fort alguna cosa interessant, i ell està fixat mirant-lo i escoltant-lo, i li dic: “Dissimula!”
No té aquesta habilitat, això que ningú ens ensenya.
M’ensenya com seríem si no tinguéssim filtres.
Però també s’ha d’ensenyar que això no ho pots fer perquè l’altre es pot molestar. “Però per què? La miro perquè m’agrada”.
No sé si en pares has notat allò que en algun moment se n’avergonyeixin.
Sí. És important escoltar els pares i que puguin arribar a entendre el fill. Perquè un cop entenen que quan repeteix mil vegades “quan queda, quan falta, quan queda, quan falta”, no ho fa perquè sigui pesat, sinó perquè li genera molta ansietat una espera indeterminada. I molts dels problemes i conflictes que es creen es poden millorar quan l’entorn ho entén. El noi té una capacitat limitada d’adaptar-se a l’entorn, i el que genera el gran canvi és que l’entorn es pugui adaptar a com funciona ell.
Autisme s’associa a desconnexió. Però penso: estan connectats a altres coses que nosaltres no. Al final ens ho mirem tot des del nostre mapa de la realitat.
Sí, per això és important poder-li dir: “Com en saps, d’això”. I reconèixer que no tot és ideal. Hi ha molt de patiment. Molt sovint aquests nanos quan són petits han patit bullying i no ho han comunicat, a vegades ni tan sols se n’han adonat que era bullying: es pensaven que jugaven amb ells. I aquesta és la realitat. I parteix de la burla de ser diferent: són un blanc fàcil, i és important que ho puguin comunicar, que ho puguem identificar. També hi ha els que s’autolesionen.
El meu germà no plora mai. I a vegades m’explica un problema que ha tingut dos anys després que passés.
Això és molt típic. Per això si pots estar atent a canvis de comportament: “Ja no vull anar a tal lloc”. Què ha passat? I sobretot acceptar que poden ser diferents i al mateix temps, vàlids.
17
