El 18 de febrer és el Dia Mundial de la Síndrome d’Asperger. El commemorem amb aquest text de Gemma Ventura, dedicat a un noi –el seu germà– que conviu amb el trastorn.

Foto: Chema Concellón


Em pregunta si algun dia podrà ser metge, i jo no tinc la sang freda per dir-li que no.

El Jaume té 21 anys i escriu amb lletra de pal. Cada tarda treu d’un calaix la seva llibreta i hi dibuixa totes les parts d’una cèl·lula. Després les parts d’un ull. I ho fa una vegada i una altra. M’ho ensenya i em demana que tapi els noms amb la mà que ell me’ls dirà de memòria. Si això ho hem fet cent vegades, jo m’he sentit cent vegades orgullosa d’ell.

De petit no parlava, però sí que ens entenia. Llavors van començar a aparèixer les etiquetes: sord perquè no diu res, retard mental perquè no aprèn. Després: autisme, Asperger. Tot d’una era això i després resulta que era allò. Mentre canviava d’escola i de metge, ell, que devia començar a estar fart del pes de la diferència, va declarar la seva lluita. S’obligava a fer el que era impensable: conversar amb estranys. Imitant, forçadament, allò de què havia fugit. Com et dius? Quin temps fa, oi? Quants anys tens? A la quarta pregunta, ell mateix es delatava: falta poc perquè et jubilis? Com es deia la mare de la mare de la teva mare?

No l’he vist plorar mai. Les seves llàgrimes no sé on són.

Entre ell i el món hi ha una paret de vidre. Una cortina que només podem obrir els que sempre hi hem estat. Si la tristesa entra, no en surt. Queda allà dins enterrada i engabiada. Jo, que sóc incapaç de traginar el dolor sense compartir-lo, el miro i no ho puc entendre. On ets? Què amagues? Treu-ho. Ensenya-m’ho. Però no. He d’esbrinar els seus ulls. Buscant la pista, el fil invisible que ens faci de pont.

La distància és el seu refugi. Que no el toquin, que no l’atabalin gaire. Per estar tranquil, els dies s’han de repetir i si s’ha de fer amic d’algú, serà de la rutina.

Un cop o potser dos a l’any, la vida boja que corre al seu voltant el sacseja i el fascina. Aquest diumenge, de cop i volta, el miracle ha tornat amb els cavallets de mar. A la televisió explicaven com la femella pon els ous a la bossa del mascle i és ell qui protegeix les futures cries. Amb dos dits ha agafat l’excepció i l’ha posat dins la seva bombolla. Ha corregut cap a l’ordinador i ha començat a buscar com són, quins tipus hi ha, on viuen. A la nit diu que s’ha imaginat que ho era. Que tenia una cua rinxolada i es submergia al mar. No necessitava treure el cap per agafar aire. Nedava fins al fons del fons, allà on no el trobaria ningú.

Abans que s’adormís m’he apropat, sense fer soroll, a la seva paret de vidre. He obert les cortines i a l’altra banda l’he vist flotant. Amb l’aigua es barrejaven les llàgrimes que, com si fossin peixos desorientats, no han trobat l’escletxa per on sortir. Es camuflava entre algues i petxines. Deixant-se endur pel corrent, mirant sense mirar, però veient el que volia veure.

Només he fet una passa, no he tocat el vidre. Encara que a vegades visquis tan lluny, Jaume, no vull despertar el teu món.

Comentaris

  1. Icona del comentari de: Anònim a febrer 18, 2016 | 15:38
    Anònim febrer 18, 2016 | 15:38
    Tinc un fill amb el trastorn de l espectre autista. Es mou, el mou i ens comuniquem tal com , tan bé expliques. Un fil de sensibilitat extrema, un esforç de coneixement i comprensió. Aquests són els poquets ingredients que m ajuden.
  2. Icona del comentari de: Rosa Maria Vicente a febrer 18, 2016 | 18:49
    Rosa Maria Vicente febrer 18, 2016 | 18:49
    Un article ple de sensibilitat. "Entre ell i el món hi ha una paret de vidre" m'agrada aquesta descripció.
  3. Icona del comentari de: Pati Lainz a juny 29, 2016 | 08:22
    Pati Lainz juny 29, 2016 | 08:22
    M'has commogut. Ell té sort de tenir-te a tu i, alhora, tu ets afortunada de tenir-lo a ell.
  4. Icona del comentari de: Llorenç Mir a octubre 12, 2016 | 21:59
    Llorenç Mir octubre 12, 2016 | 21:59
    Com es veu el nostre limit !!
  5. Icona del comentari de: Imma Vila a febrer 18, 2017 | 10:41
    Imma Vila febrer 18, 2017 | 10:41
    Gemma primer dir-te que dibuixes el sentiment de manera que es impossible no sentir...De tenir ganes de navegar per tots els indrets del cervell del Jaume... Probablement no ho sabem, pero crec que es meitat Angel i meitat Huma... No sabem com es aquest, Mon intern que viu amb ell...Deixa'm dir-te que tens sort de poder-ne compartir un Boci...Ets una gran persona, i el Jaume un boci d'Univers...
  6. Icona del comentari de: Mondel a febrer 18, 2017 | 13:15
    Mondel febrer 18, 2017 | 13:15
    Es meravellos com descrius el q li passa xl Cap. Tinc un nen amb Tea. No el compren quasi ningú. Com tu dius, aprens a i terpretar i a posar-te al seu lloc. Les teves paraules descrivint-lo a ell i el seu dia a dia poden concienciar a molta gent q jutja sense ni un xic d'empatia. Gracies x un escrit tant conmovedor q ho diu tot
  7. Icona del comentari de: ElsaG a febrer 18, 2017 | 22:52
    ElsaG febrer 18, 2017 | 22:52
    No vull despertar el teu món. Com diria l'Eva Piquer, et compro la frase. És un món tan difícil d'entendre pels demes, però és el seu món i ja. No el podem canviar, l'hem d'observar i intentar ser nosaltres els que entrem en ell de tant en tant. Jo també convisc amb l'autisme. Preciós relat.
  8. Icona del comentari de: Ales a febrer 19, 2017 | 09:48
    Ales febrer 19, 2017 | 09:48
    És genial l'article ,a la vegada que colpidor,només una persona que viu el dia a dia amb un asperger pot escriure , i descriure d'aquesta manera el trastorn.El teu germà té una gran sort de tindre una germana com tu. Com a mestra per intentar explicar q és el trastorn els posen un vídeo del youtube q es diu"Tinc una germana tan estranya" dedicat a totes les germanes com tu.
  9. Icona del comentari de: Endal a febrer 22, 2017 | 18:56
    Endal febrer 22, 2017 | 18:56
    Increible...Ens ensenyes a estimar Gemma...
  10. Icona del comentari de: Anònim a març 21, 2017 | 13:12
    Anònim març 21, 2017 | 13:12
    Preciós.

Respon a Anònim Cancel·la les respostes

Comparteix

Icona de pantalla completa