De petita, com que no podia mirar els ulls dels altres, els llegia les celles o la boca, i al final vaig aconseguir mirar tot el perfil de la cara menys els ulls. Però no en captava l’expressió, només sabia veure si estaven o molt contents o molt tristos. A més, tampoc podia contestar al moment allò que em deien, necessitava temps per processar el que escoltava.
Em feien bullying, a l’escola els companys em tancaven al lavabo durant hores, m’agafaven les coses, m’empenyien per les escales, m’escollien l’última quan fèiem els grups. Ho trobava normal, perquè era el que havia passat sempre, i en el fons els admirava, volia ser com ells. A casa, d’amagat, em posava davant del mirall i imitava la cara que els havia vist fer. Sense que ningú ho sabés, assajava les cares per si l’endemà podia fer una amiga. Fins i tot prenia apunts, em fixava en la posició de les celles i n’imitava l’arqueig: cap amunt volia dir sorpresa, cap avall, enfadat. També estudiava la posició de les mans, la distància entre les persones en parlar, el to de la veu. La resta de la gent semblava controlar-ho sense problemes, en canvi jo ho havia d’aprendre i era incapaç de descodificar les expressions de felicitat i de tristesa. Només reconeixia les extremes, si estaven o molt enfadats o molt tristos: però llavors ja era massa tard, perquè volia dir que hi havia algun problema. I tot això em frustrava.
Tampoc entenia com es relacionaven. Si volia jugar a bàsquet amb un grup, agafava directament la pilota i em feien fora. Si m’haguessin explicat: primer has d’apropar-t’hi i dir: puc jugar amb vosaltres? hauria estat més fàcil. Però jo seguia amb les meves estratègies de supervivència: a classe, copiar la manera de parlar, de vestir, de fer, fins i tot els gustos de les més populars, i a casa, callar, perquè com més calles més invisible ets i menys possibilitats tens de ser un problema. A les nenes se’ns exigeix cuidar, ser calladetes, adaptar-nos a tot. És per això que hi ha moltes nenes autistes a qui no se’ls hi ha diagnosticat: perquè per força l’han après a camuflar. A més, el diagnòstic sempre parteix dels nens. El cas és que em bloquejava contínuament: parlant amb els altres, intentant expressar el que tenia el cap, amb els sorolls, les multituds. Sabia que em passava alguna cosa però no sabia què. Només volia ser una persona normal, però mai ho vaig aconseguir. Em vaig tancar en el meu món i quan em deien alguna cosa somreia.
Et sents molt sola, si aconsegueixes tenir un amic i el perds, tornes a estar sola. D’adolescent no tenia amics ni parella ni res. Per entendre com funciona l’amor, mirava pel·lícules i sèries, i així em fixava en com es relacionaven els personatges i ho aprenia. Veia com s’estimaven, com es parlaven. Quan m’expressava amb algú, era violenta, brusca, per això havia d’entendre quins eren els passos que s’havien de fer. Entremig em van fer un munt de diagnòstics: de petita, dificultats d’aprenentatge, dels 10 als 14, vaig anar a un centre per curar la dislèxia, em van fer teràpia conductual, em van dir que tenia bloqueig emocional. I de més gran, als 35, em van diagnosticar TDAH, i als 40, per fi, autisme.
Vaig estudiar tres carreres: soc mestra d’anglès, educadora social i psicopedagoga. Ser intel·ligent et pot anar en contra, perquè et fan entendre que els autistes de grau tres sí que estan malament, que això teu no és res. El cas és que als 40 anys vaig fer un màster d’educació especial, i en una classe parlaven de l’autisme i vaig començar a sospitar, perquè de cop era com si parlessin de mi: explicaven que els nens autistes no fan el joc simbòlic, allò que jugues amb un nino i hi poses conversa: jo de petita era incapaç de fer establir un diàleg entre nines. També parlaven que els autistes tenen un interès restringit: el meu va ser els planetes, ho sabia tot, i el meu preferit era Plutó: era el que estava més lluny. Saber moltes coses d’astronomia em relaxava, i, encara que fos un tema repetitiu, em servia per poder parlar amb algú d’un tema que coneixia. Vaig estudiar tres carreres i el màster per intentar entendre què em passava. És a dir, per trobar jo mateixa el diagnòstic que ningú em sabia donar. I el vaig trobar en aquella classe, i me’l van diagnosticar a Sant Joan de Deu.
Ara, si no tinc el dia totalment estructurat, tinc ansietat. Ha d’estar tot pautat, he de saber què he de fer en cada moment a la feina. Però la cosa és quan arriba l’estiu: no hi ha rutina ni pautes ni horaris. Què fas a les vacances? Això m’atabala molt. Treballo a la Federació Catalana d’Autisme quatre hores al matí i a vegades dues al matí i dues a la tarda. A la feina, si em costa organitzar-me, tinc un referent que em supervisa, i quan tinc un dia dolent ho comento i faig una pausa perquè no em vingui l’ansietat, i l’endemà recupero les hores. Conec una dona a qui li van diagnosticar autisme quan tenia seixanta anys i la van convidar a deixar la feina. Associen l’autisme a ser un inútil, encara que siguis catedràtic.
També hi ha la creença que els autistes no poden tenir marit ni fills ni feina: doncs mira, jo, sí. Volia tenir una família escollida per mi, i vaig conèixer el meu marit per internet, en una pàgina de buscar parella. Internet va ser la salvació. Fins llavors havia estat molt sola: no havia tingut ni parella ni amics. Em relaciono millor per internet, perquè és una forma de no entrar a sac. Amb el meu home, la intel·ligència ens uneix molt. És un gran treballador, m’entén i em comprèn. Hem establert unes pautes: si no parlo, encara que a ell li encantaria dir-me alguna cosa, no em diu res, i potser estic dos dies callada i ho respecta. I el meu fill sé com està mirant-li el contorn de la cara.
Em molesta el soroll. Tinc hipersensibilitat auditiva. A casa arribo a sentir el que passa al carrer. El confinament em va anar de meravella, perquè no calia que sortís al carrer, i a més, hi havia un metre i mig de separació entre la gent. El teletreball també ha estat un xollo, perquè no calia estar amb més gent. Ara el meu monotema és l’autisme: llegeixo molt, em focalitzo en això. I he acumulat estratègies per captar millor el que senten els altres i jo. Tinc el termòmetre de les emocions: un paper que em serveix de pauta per saber quines són. El color verd és quan estic calmada, que no passa res; el groc, quan estic una mica enfadada, que llavors sé que he de fer mandales perquè em baixi l’ansietat, o donar voltes o picar a un coixí; i el vermell, quan tinc estrès total, que he d’agafar gel i posar les mans a l’aixeta. També quan vaig a comprar el pa ja sé que he de preguntar si en tenen. Al súper només que canviïn un producte de lloc, ara ja pregunto on és en comptes d’estar fent un munt de voltes per trobar-lo. De fet sempre compro el mateix, em dona tranquil·litat.
Ser dona autista és difícil: a algunes no se’ls hi ha donat el diagnòstic perquè per força han après a mirar-te als ulls o perquè han estudiat o hi ha qui diu: si tens fills, no ets autista. M’han arribat a preguntar si per ser autista soc una malalta mental. I aquesta és la gran lluita: fer entendre que no. Però als 40 anys, quan m’ho van dir, em va sortir un volcà d’ansietat i vaig tenir una depressió profunda. Si m’ho haguessin diagnosticat abans, no hauria passat, per això és tan important saber-ho veure entre les nenes, quan són petites. Tot i que potser, en el meu cas, no saber m’ha portat a lluitar més encara. No sé què hagués passat si ho hagués sapigut abans: hagués fet les mateixes carreres? Hauria pres les mateixes decisions professionals i personals? Hauria lluitat tant? M’hauria rendit? No ho sé. Sincerament, no ho sé.”
El que m’és més difícil encara ara és el tema de les emocions. Saber que entre estar trist i estar enfadat hi ha matisos. Que, per exemple, hi ha el fàstic, i que es pot verbalitzar. Com que m’he passat la vida imitant els altres, els seus gustos, els seus colors, la seva roba, no sabia qui era. Hi ha un dol, una acceptació, i una falta terrible d’autoestima, que vas recuperant. Ara tinc quaranta-set anys i ja començo a coneixe’m. Soc sòcia d’Assotea, col·laboro amb Asperger Catalunya i faig conferències a escoles, instituts, universitats, perquè no se’ns tracti com a malalts, sinó com a persones.
* Text escrit per Gemma Ventura, arran de la conversa mantinguda per telèfon amb Raquel Montllor. Aquest és el primer retrat de la secció mensual L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostrem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.
