“Totes les meves esperances i somnis van morir just al costat del seu cos petit. Pensava que ningú entendria què vol dir perdre un fill.”
Durant el seu embaràs, la fotògrafa Susana Butterworth va rebre una notícia que li canviaria la vida: el seu fill tenia trisomia 18, una malaltia genètica rara que provoca problemes mèdics molt greus. Quan estava de 35 setmanes, va deixar de sentir com es movia al seu ventre. La llevadora va decidir induir-ne el naixement perquè pogués veure’l viu, encara que fos uns instants.
“Vull que la gent que miri les fotografies entengui el patiment que suposa aquesta pèrdua. Fa por, però cal plantar-hi cara”. Empty és un projecte que busca no empassar-se el dolor, sinó compartir-lo. La pregunta que llença a l’aire és delatadora: “Amb quina freqüència se’n parla?” Perquè deixi de ser un tema tabú, comparteix la història de mares que han perdut les personetes que volien cuidar, educar i estimar. Amb fotos (fetes en llocs significatius per a elles) en què al seu ventre hi ha un mirall que reflecteix el buit. I amb paraules que intenten explicar el que no s’acaba de pair mai.
1. Chantelle.
Quan l’Amelia va néixer, li van diagnosticar unes convulsions inexplicables. Però ens van dir que si prenia medicaments cada 12 hores, el dia de demà estaria bé. Als 6 mesos ja no en necessitaria perquè ja no tindria convulsions. Era bonica i feliç.
El 13 d’octubre de 2016, el que enteníem com la nostra vida es va acabar. La nena tenia una respiració inestable. Això ens va aterrir, era com si de cop estiguéssim expulsats del temps. Les infermeres i els metges corrien, i el meu marit i jo estàvem en una cantonada plorant, amb la nostra petita nena enmig de tot. Ens van dir que els pulmons se li estaven omplint de líquid, que el cor no mantenia un ritme regular, i els intents repetits de reanimació li havien provocat una hemorràgia interna.
“No hi podem fer res més”.
Quan ho vaig sentir, no podia processar res. La infermera va embolicar l’Amelia en una manta juntament amb un embolic de cordes, filferros i sang, que va deixar la meva filla gairebé irreconeixible. Vaig aguantar el cos sense vida en els meus braços, plorant i observant el monitor del cor fins que es va apagar.
Alguns dies el dolor d’haver perdut l’Amelia és tan fort que el meu cor, literalment, se’n va del pit. I alguns dies, la gelosia i l’amargor d’haver patit aquesta injustícia em converteix en una persona que ni tan sols reconec. La seva mort tenia un propòsit real en les nostres vides. Era més que una filla. Ella ha canviat la meva manera de ser mare i de viure la vida. Agrairé per sempre que Déu m’hagi escollit com la mare d’Amelia Shirley Grace Harpster.
Foto: Susana Butterworth
2. Michelle.
Va néixer el 22 d’abril. És el tercer fill que he perdut. Fa gairebé deu anys, durant les complicacions del meu primer embaràs, vaig descobrir que tenia una anormalitat uterina. Em van dir que possiblement mai podria dur un nadó al món sense una cirurgia correctiva. La primera vegada que me’n van fer una, sense saber-ho, es va fer de manera incorrecta. No va ser fins nou anys més tard, quan vam decidir començar de nou una família, que vaig saber que el meu segon fill tampoc no tindria possibilitats de viure. Després de perdre’l necessitaria un especialista per tornar a fer-me la cirurgia.
Em vaig quedar embarassada tres mesos després. Vaig plorar quan vaig saber que era un nen (sempre havia volgut un nen petit). Vaig imaginar les seves rialles, les coses divertides que diria i com m’agradaria estimar-lo incondicionalment, com ja l’estimava. Però les complicacions van arribar a les 19 setmanes. El meu coll uterí s’estava dilatant, l’aigua es filtrava i vaig estar al llit durant diverses setmanes. Tres dies després d’estar ingressats a l’hospital, les contraccions es produïen com un tren de mercaderies i el medicament per aturar-les no funcionava.
En Maddox va néixer a la setmana 23, amb el so d’un crit petit que va canviar la meva vida per sempre. Només va pesar mig quilo. Va mostrar un gran progrés durant la primera setmana. Els nostres ulls estaven sempre pendents d’ell: era el nostre increïble nadó miracle, tan perfectament bell i fort. Quan tenia deu dies va obrir els ulls. Mai he sentit un amor tan intens com el que trobava en la seva mirada fosca. La seva salut va començar a trontollar al voltant de les dues del matí del 2 de maig. A les 14:15 vaig agafar el meu nadó per primera i última vegada.
Va ser el millor i pitjor moment de la meva vida. Va durar cinc hores. No volia deixar-lo anar. Al final, ell estava en els meus braços, però ja no hi era. Va lluitar tant. Va viure durant onze dies, però serà en mi i donarà un sentit a tot el que faci per sempre. Mai el meu cor ha sentit un dolor com el que sento quan veig els meus braços buits. Mai havia arribat a pensar que pogués existir una magnitud de tristesa i ansietat i desesperança com aquesta. Donaria qualsevol cosa per estar un moment més amb ell. Ploro tant. Mai tornaré a ser la mateixa. Mai entendré per què va passar. Es mereixia una oportunitat a la vida, i faria el que fos perquè ell i els seus dos germans l’haguessin tingut.
Foto: Susana Butterworth
3. Kim.
Vint-i-set anys després de la seva curta vida, encara ho recordo com si fos ahir. Jo només era una nena de 24 anys, que s’acabava de casar i que estava entusiasmada per rebre un nadó a la família. Et deies Brittany Dianne. Vas arribar d’hora, a la setmana 23. Vas lluitar tant com vas poder per quedar-te en aquest món. Vaig compartir 23 setmanes i 4 hores de vida amb tu. Els moments que van passar, estimada, van ser els que m’han convertit en la persona i la mare que avui soc.
Tinc una caixa amb les teves coses per recordar que em vas fer mare. El petit barret, la petjada de mans i les empremtes, i fins i tot el cabell es manté intacte al Llibre de nadó. Dues imatges són tot el que tinc de tu i això em fa mal, perquè surts connectada a les màquines. M’agradaria tenir fotos de quan el teu pare i jo et teníem a les mans. Eres una nina de mida perfecta.
Durant anys, he buscat els motius pels quals no estàs aquí amb nosaltres. Ara sé que Déu tenia un pla millor i més gran per a tu, que algun dia tindria un sentit per a mi. No soc la mateixa persona que jo solia ser i això és bo. Sé que la vida és preciosa i mai s’ha de donar res per descomptat. Em sentia culpable i deprimida. La cèrvix incompetent és la raó mèdica per la qual vas arribar massa aviat, i això em feia sentir una mare incompetent. Encara avui no entenc el que em deia la gent: “Ets jove, pots tenir més infants, pensa tots els diners que et costaria mantenir-la viva”. Res d’això va ajudar a calmar la meva pena. Després van arribar dues germanes més, però tu sempre seràs la primera.
Foto: Susana Butterworth
4. El meu fill Joseph va néixer a les 38 setmanes i mitja. Gairebé em van perdre a mi també: un coàgul uterí va fer que tingués una febre de més de 42 graus. Quan jo ja estava bé i vaig poder marxar, va ser molt dur endur-me la seva roba preciosa, el vestit especial per a la tornada a casa, els petits mitjons i les sabates. Vaig estar sanglotant a les hores més fosques de la nit.
Lentament la vida va tornar a la nostra rutina i el dolor i la tristesa se sumaven a un dolor tranquil que vivia al cor. Divuit mesos més tard vam donar la benvinguda a una nova nena que, amb el seu somriure, ens va ajudar molt. Han passat vuit anys, però el buit encara existeix quan fem un recompte i sento que hi falta. Quan és el seu aniversari. Quan veig que fills d’amics nascuts al mateix temps que en Joseph viuen coses que ell mai viurà.
Foto: Susana Butterworth
5. Miriam.
La meva història és tan difícil d’explicar. El buit que sento és inexplicable. Sabia que era possible, però mai vaig pensar que passaria de debò. Ho vaig viure tan lentament. Descobrir que el meu fill estava afectat per aquesta horrible malaltia em va parar el cor. Em va treure l’alè dels meus pulmons. Em vaig acusar instantàniament. Vaig caure a terra i vaig cridar, però no em va sortir cap llàgrima en aquest moment. Era tan irreal. Recordo haver-me estirat al llit de l’hospital mentre pensava: “Per què em passa això? Per què a ell?”
Poc abans havia trencat aigües i tenia el meu nen a les mans. Era tan bonic, tan pacífic. Semblava adormit. Tenia el nas i els dits bonics. No em creia que hagués pogut crear un fill tan maco. Quan la infermera se’m va acostar i em va dir que necessitaven prendre’l, el vaig perdre. Només va estar al ventre durant 17 setmanes. Em van mantenir a l’hospital un altre dia i no vaig dormir gens. Tota la meva vida es va aturar. Mai el veuré créixer. Mai veuré els seus primers passos. El seu somriure.
Vaig veure com la meva mare es culpava a si mateixa per passar-me el gen a mi. Vaig veure que la meva àvia es va culpar a si mateixa perquè el va passar a la meva mare. Vaig veure tota la meva família plorar. El buit era tristíssim. El buit és sentir-te fracassada com a mare per no poder protegir el teu primer fill. 
Foto: Susana Butterworth
6. Brenda.
El 30 de juny és un dia que mai oblidaré: vaig perdre una part de mi. Mai m’hauria imaginat que convertir-me en mare hauria estat el moment més difícil. El dia que esperava la cirurgia demanava a Déu que permetés que els meus fills visquessin sans. Però la meva realitat es va enfonsar. Em van dir que els nens estaven en estat crític, però estable. El primer dia del naixement no vaig passar temps amb ells.
Maddox era el bessó que estava més estable i no semblava tenir problemes. A mitjanit em va despertar la meva infermera. La seva cara em va fer pànic. Em va xiuxiuejar: “Brenda, un dels teus nadons et necessita ara mateix, aixeca’t i vine”. Vaig anar-hi en cadira de rodes. Estava envoltada d’infermeres. Van seure a prop de mi i em van explicar que en Maddox tenia problemes i no podien estabilitzar-lo. Mirava a terra sense saber què dir.
Em van preguntar si volia mantenir-lo en vida. Al principi, em vaig sorprendre molt i no vaig respondre res. Però quan el vaig veure allà i els números de les màquines estaven baixant, vaig demanar que el mantinguessin viu. Vaig pensar que estava en un somni i que allò no era real.
A les 2:15 de la matinada, Maddox Gray Ursua va morir. Sé que va sentir el meu amor fins a l’últim segon. Estava enrabiada amb Déu: per què m’havia de passar això, per què al meu fill, per què a la meva família? Veure els altres amb els seus fills, o que la gent em digués el greu que li sabia, em feia tornar boja. Perquè ningú no podia entendre ni el meu dolor ni la meva ràbia. El pitjor és quan em deien que “tot passa per algun motiu”.
Després de la ira, vaig saber que en Mason i jo sempre tindrem el nostre àngel protector. Cada dia em desperto a les 2:15.
Foto: Susana Butterworth
7. Mollie.
“Va ser fàcil concebre els nostres dos fills, per què hauria de canviar ara?”, vaig pensar. Després de dos anys intentant tenir un tercer nadó, vam tenir el nostre primer avortament involuntari. A les nostres famílies això no havia passat mai. No teníem cap motiu per esperar que això passés. Però va passar.
Tenia el cor trencat. Feia una setmana que ho havíem anunciat als nostres amics i familiars. El meu marit era fort però tampoc sabia com processar-ho. Amb qui parlar o com parlar-ne. No havia conegut ningú a qui li hagués passat, i que n’hagués parlat obertament.
Em vaig començar a sentir malament quan estàvem al lloc on els meus pares s’estaven construint una nova casa. Vaig trucar als meus fills. Vaig anar a casa i em vaig estirar al llit. El meu nen em va dur flors del pati i sense dir res, després de deixar-les en una tassa de plàstic al costat del llit, em va abraçar.
Un any més va passar i finalment vam decidir acceptar les nostres vides com eren. Al mes següent, al bany, una prova d’embaràs em va sortir positiva. “Com podria ser això? No estic preparada mentalment per això. Què passa si perdem aquest nadó també?” Vam decidir que no ho explicaríem a ningú. Necessitava protegir els meus sentiments. Vaig esforçar-me per no fer-me esperances. Però ràpidament vaig tornar a sentir aquell desig.
Dues setmanes després, vam perdre el quart fill. El meu marit sortia del país uns dies més tard, així que volia tenir totes les cites amb els metges abans. Em vaig veure obligada a deixar de banda els sentiments. Sabia que havia de ser forta pels meus fills, mentre el seu pare no hi era. Quan va tornar, vaig pensar que me n’havia sortit prou bé, però el temps només ha demostrat que el dolor encara hi és. Cada mare embarassada que veig. Cada vegada que veig el meu nebot que va néixer uns mesos abans de quan li tocaria al meu fill. Cada vegada que condueixo el cotxe que vam comprar perquè pensàvem que la nostra família creixeria. Cada vegada que obro l’armari de les meves filles i veig el prestatge que havia preparat. Cada vegada que veig una mare amb el seu petit. Les meves pèrdues m’han fet ser una altra persona. I per això puc ajudar altres persones.
Foto: Susana Butterworth
8. Cassandra.
Una de cada 7.000 dones pateixen un embaràs molar. Poc sabia que em passaria a mi.
Abans d’aquesta notícia, em van fer una ecografia per veure’n els batecs. Duia bessons. Però no els bategava el cor. El metge em va deixar sense esperances ni respostes. Estava enfonsada. No ho entenia. Tot era tan irreal. Em vaig sentir com si algú esquincés la meva ànima, em punxés l’intestí i m’aixafés el cor davant els ulls. Després de saber-ho, vaig plorar durant gairebé cinc hores. Estava sense paraules.
L’endemà, un metge em va fer una ecografia en tres dimensions. El meu marit i jo vam veure els meus bessons completament oblidats i un coàgul vermell de sang creixent ràpidament. No sabia que la meva baixa energia era perquè l’embaràs m’estava matant a poc a poc.
Després de fer-me una cirurgia, un any de proves de laboratori i una visita al centre de càncer, vaig recuperar la salut. Però el dolor emocional no està curat. Em vaig quedar (i encara estic) buida. Com a professora, tinc el privilegi d’influir en els nens en les lliçons de vida i les eleccions que fan diàriament, esperant que un dia es converteixin en adults ben formats. Aquest any, és especialment agredolç, ja que estic ensenyant a nens amb la mateixa edat que tindrien els meus bessons, quatre anys. El meu marit ha estat un meravellós exemple de força per a mi, i no puc esperar que tornem a ser pares.
Foto: Susana Butterworth
9. Taylor.
Vaig perdre el meu fill el 16 de novembre de 2016. Ho vaig saber a la visita mèdica de la vuitena setmana, que se suposava que era un moment emocionant per a la família. Vaig entrar al consultori del meu metge amb totes les ganes del món de veure el meu fill. Però em vaig trencar.
Encara tenia tots els símptomes de l’embaràs. Per tant, no hi havia cap avís de pèrdua. Però quan vam mirar l’ecografia, el seu cor no bategava. Només s’havia desenvolupat una mica més de sis setmanes. Em van donar medicaments per al procés físic d’avortament involuntari, i em van enviar a casa per deixar que la natura ho dugués a terme. Estava enrabiada, deprimida. Vaig maleir que la vida continués igual, mentre la meva família i jo estàvem patint tant.
La gent m’intentava consolar dient: “Déu volia que el nadó tingués un altre destí”, o: “Hi havia d’haver alguna cosa dolenta en el teu nadó perquè no sobrevisqués”. Em va matar escoltar això. M’hauria encantat tenir aquest nen, tingués els defectes que tingués. L’únic que ens va ajudar a mantenir la nostra fe era el nostre altre fill, que em va donar molta positivitat i brillantor. Sense ell, podria no haver-se recuperat tan bé com ho vaig fer. A mesura que ens acostem a la data del que seria el seu aniversari, sento que el buit de la pèrdua es fa més ample.
Foto: Susana Butterworth
10. Taylor.
Ningú vol parlar d’haver perdut un fill. Tenia divuit anys quan vaig descobrir que seria mare. Encara era una nena que provava d’esbrinar qui era i qui volia ser. No estava segura de si podria ser-ho. Algunes veus em deien que prengués el camí fàcil. Però hi havia alguna cosa dins meu que m’encoratjava a sentir que podia ser mare. Fins i tot si havia de ser-ho sola. Però vaig comptar amb el suport d’alguns familiars i d’un parell d’amics íntims que em feien sentir que tot aniria bé.
Quan ja me n’havia fet la idea, vaig rebre la pitjor notícia. La meva filla Sophia Lynn tenia un defecte al tub neural que impedirira que sobrevisqués fora de l’úter. La millor opció era tenir-la com més aviat millor i salvar-la d’un naixement complicat que li hauria causat més mal que bé. Per la saturació que hi havia a l’hospital vaig haver d’esperar tres dies. No puc descriure el dolor que vaig sentir aquell temps. Saber que aquells serien els tres últims dies que passaríem juntes com a mare i filla, quan encara estàvem físicament connectades.
Va arribar el dia de tenir-la. No recordo gaire el temps que vaig passar a l’hospital. Només que ella era perfecta. La cara, les mans petites, les cames llargues. Fins i tot, li començava a créixer el cabell. Davant seu, no podia entendre per què ens havia de passar una cosa tan horrible. Per què havia d’anar-se’n tan aviat? El seu forat mai el podré omplir. Han passat cinc anys i ara espero la meva segona filla. Ella mai substituirà el lloc de la Sophia, però tenir una segona oportunitat com a mare ha estat un miracle. No hi ha un dia que passi que no pensi en el somriure que tenia quan va néixer. Ella m’ha convertit en qui soc. Una persona que jutja menys i entén més. Perquè la vida és preciosa, però no tenim res garantit.
Foto: Susana Butterworth
11. Cassie.
El meu avortament es va produir el novembre de 2016. El meu marit i jo esperàvem la visita, sabent que podríem escoltar i veure el nostre fill per primera vegada.
Estava molt emocionada, fins que el nostre món es va ensorrar. No podíem sentir el seu batec del cor; i quan van fer un ultrasò no van poder trobar-hi un nadó. El meu avortament va ser una mica diferent de la majoria. Es diu un avortament involuntari de l’òvul: em vaig quedar embarassada, vaig formar un sac d’embaràs, però per alguna raó, el meu fill va deixar de formar-se d’hora.
Encara tinc l’esperança que algun dia donarem al nostre fill que està al cel un germà petit al món físic. Hem après a acceptar el que Déu ens ha ensenyat amb el nostre avortament i vivim la vida al màxim. Sempre mantenim viva la memòria del nostre nadó. Com deia Isaïes: “No causaré dolor sense permetre que alguna cosa nova neixi, diu el senyor”.
Foto: Susana Butterworth
12. Emily.
Mai pots estar preparat per al dolor de perdre un fill. Estava plorant i maleint-ho tot. Vaig sortir del despatx del metge sabent que el petit nadó que vam intentar tant de concebre i que estava dins meu, no estava viu.
Tres dies després, vaig tenir-lo sense vida a les meves mans. Et sembla que tot és culpa teva. Veus que el teu marit crida i es mou d’una manera que mai havies vist abans, ni tan sols quan el seu pare va morir. Sents que el teu marit mereix una dona amb un cos que no li faci passar per aquesta situació. Plores a les tres de la matinada perquè els teus braços estan buits. Ets conscient que mai besaràs els seus ulls ni esborraràs les seves llàgrimes. Mai cantaràs ni ballareu a la cuina. No el veuràs casar-se amb l’amor de la seva vida. És quedar-te embarassada de nou i estar plena de culpa i preocupació.
Foto: Susana Butterworth
13. Taelor.
Perdre en Gabriel és el tipus de dolor que mai desitjaria a ningú. El seu cos estava dins meu, però el cor no bategava.
Explicar-ho als amics i familiars era un dolor nou. No puc recordar quantes vegades em van dir que tot passa per algun motiu. Però el pitjor comentari el va fer un familiar: “Encara no hauries de ser una mare. No estàs preparada”.
El buit és estar veient les vides felices d’altres dones embarassades. Forçar un somriure. Estar asseguda per menjar i perdre la gana. Sentir-te culpable cada vegada que rius la broma d’algú. Veure altres nens amb l’edat que tindria en Gabriel i preguntar-se qui hauria estat ell.
Durant l’embaràs del meu segon fill, no em vaig permetre teixir-hi un vincle per por de perdre’l també. Ara té un any i mig. Sovint em pregunto si es va trobar amb el seu germà gran abans d’arribar al món.
Foto: Susana Butterworth
14. Katrina.
Fa tres anys que vaig entregar el meu fill Liam als braços de la seva família per sempre. Vaig saber durant tot l’embaràs que no el cuidaria jo, i no podria descriure la sensació de dur al ventre un nen a qui diries adeu. Durant l’embaràs, em vaig preguntar si podia seguir amb la meva decisió. A l’hospital, tot el que volia era compartir una sola nit amb en Liam.
Abans de sortir, la seva família em va donar una petita caixa de fusta. La vaig obrir i vaig trobar-hi un llibre personalitzat amb imatges de la seva família ampliada i una cita de Desha Wood: “Ell és meu de tal manera que mai serà seu, i ell és seu de tal manera que mai serà meu. Així que, junts, som la maternitat”. En aquell moment vaig saber que preferia trencar el meu cor un milió de vegades abans que trencar-los el cor a ells un sol cop.
Vaig passar una setmana amb la família de Liam, preparant mentalment el dia que tornaria a casa amb les mans buides. Quan això va passar, la ciutat on havia viscut vint anys de la meva vida ja no la sentia meva. Vaig fer un passeig pel riu. Un estrany es va aturar i es va asseure al meu costat. Vam parlar mentre observàvem les boniques tonalitats de vermell, taronja i morat caient sota l’horitzó. Em va explicar la seva història sobre com havia perdut la seva dona i els seus fills, i recordo que, per un moment, no em vaig sentir tan sola. Ens vam dir adeu, cadascú va marxar i no vam parlar mai més.
Encara parlo amb la família d’en Liam. Rebo flors el Dia de la Mare, invitacions a les seves festes d’aniversari i una targeta nadalenca. Pot ser que estigui buida, però el meu cor mai ha estat tan ple. Mai em penediré d’haver donat en Liam en adopció, ja que en lliurar tot el que tenia, he guanyat més del que podria necessitar.
Foto: Susana Butterworth
