La vida

El Asperger desde dentro

Si no estructuramos la cotidianidad de manera muy clara y metódica, caemos en el caos absoluto

Especial: La vida
Arxivat a: Sala d'estar, Esperança Sierra i Serra, La vida

Foto: Randi Boice


Como buena Asperger, he salido de la reunión saturada y con ganas de estar sola y en silencio durante tres meses ininterrumpidos. Y, también, con la cabeza como un bombo: tenía que encontrar una línea argumental sobre la que construir el artículo, y era incapaz de localizarla. Al llegar a mi casa he procrastinado, incapaz de encontrar cómo encarar el tema. Digo, voy a comer algo y me pongo a escribir. Después de comer digo nada, me tumbo un rato y empiezo. Y si ahora empiezo a escribir el documento no es porque esté mejor, sino porque ante los compromisos suelo tener una actitud muy cumplidora y porque creo que ya sé cómo enfocarlo.
 
Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Hace unas semanas me puse en contacto con Laia Peran, psicóloga y coordinadora del programa TEA en Femení, de la Associació Síndrome d’Asperger de Catalunya, para proponerle una mesa redonda solo para mujeres, con mujeres con síndrome de Asperger (en adelante, SA), para hablar de cómo nos sentimos en una sociedad donde ser mujer neurotípica (no autista) ya no suele ser fácil, imagínate mujer con limitaciones a la hora de tener un papel social más o menos competente.
 
El SA forma parte de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), y tal como describe la Associació, la persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y adquiere el lenguaje con normalidad, pero presenta problemas para relacionarse con los demás y comportamientos inadecuados. El SA es un trastorno del neurodesarrollo, y la teoría más aceptada dice que es de origen biológico.
 
Total, que la convocatoria ha sido un éxito de asistencia, lo que ha ofrecido un abanico remarcable de casos. Con Laia y la Associació acordamos un programa de varios puntos a partir de los cuales intentaríamos hacer una foto de la situación actual de la mujer Asperger dentro de la sociedad. Pero, y aquí viene el motivo por el cual primero haya ingerido alimentos y después haya hecho la siesta (más larga que corta): no hay una línea argumental porque no hay un perfil de mujer Asperger. Por eso (o por este motivo) he llegado a una conclusión algo insustancial –pero creo que acertada– a la hora de redactar el artículo: como en todas las áreas donde los humanos son estudiados, en el SA también hay tantos casos como individuos.
 
¿Cómo llegamos al diagnóstico?
 
Cada vez se llega antes, al diagnóstico. Cuanto más jóvenes eran las chicas de la mesa, más años hacía que sabían que tenían SA. Las más veteranas las mirábamos con cierto recelo: el hecho de crecer sabiendo que el alien que sientes dentro tiene nombre y apellidos hace que sea menos alien. Cuanto antes recibes el diagnóstico, antes puedes empezar a trabajar para encontrar la forma de entender la sociedad y sus patrones.
 
Las más jóvenes habían sido diagnosticadas directamente, pero las mayores habíamos pasado por un sinfín de condenas aproximativas con que muchos médicos se suelen lavar las manos ante casos de apariencia confusa y multisintomática. Los diagnósticos más clásicos serían depresión y trastorno de ansiedad generalizada; los más osados, trastorno bipolar o esquizofrenia, y el caso que me ha robado el corazón: epilepsia.
 
Ante la pregunta de si el diagnóstico había sido una condena o una liberación, ha ganado por goleada la segunda opción. La condena quizá es nacer diferente, pero el hecho de que te expliquen por qué eres incapaz de interpretar códigos aparentemente consensuados por la totalidad del planeta Tierra... esto es una bendición. Aunque no es lo mismo que te lo cuenten a los 7 años que a los 40.
 
La ventaja de saberlo antes hace que el entorno (familia, escuela, amigos...) tenga más información para construir una realidad más o menos acogedora para la persona con SA; el inconveniente, la sobreprotección. Sobreproteger es, en general, castrador, pero si tenemos en cuenta que la persona a la que estamos amparando del mundo tiene grandes dificultades para entenderlo, tal vez le estaremos impidiendo, en cierta medida, que desarrolle estrategias propias.
 
Y la ventaja de saberlo cuando ya eres un adulto es también el inconveniente: sí, te pueden ayudar, pero la mayoría de maniobras adaptativas ya han sido creadas gracias a un ensayo-error a menudo dramático y lleno de episodios serios de depresión, intentos de suicidio, crisis de ansiedad o agorafobia de larga duración. El hecho de no saber qué nos pasaba ha hecho que hayamos tenido que arremangarnos para encontrar agua en el desierto, con el consiguiente desgaste y agotamiento vitales que conlleva.
 
¿Cómo somos?
 
Aquí es donde se abre el abanico en todo su esplendor. En sabias palabras de Laia Peran, “la condición es la misma, lo que cambia es cómo se expresa en cada persona”. Podéis encontrar un montón de páginas web donde se describe el Asperger a partir de pilares bastante comunes: falta de habilidades sociales (inadaptación, expresión de los pensamientos a lo bruto, comunicación solo en función de intereses propios...), necesidad de rutinas (establecer con precisión las actividades que se deben hacer a lo largo del día, sin variaciones), hipersensibilidad sensorial (ruidos fuertes, luz excesiva, tacto de determinadas telas, olores intensos, sabores determinados, texturas arenosas o gelatinosas...), fijación por áreas determinadas (es un rasgo más propio de los Asperger masculinos, pero las mujeres también desarrollamos atracciones obsesivas hacia temas determinados en los que podemos llegar a ser grandes expertas), torpes en los deportes (aunque hay casos particulares que  escapan de la norma, en general, educación física no era nuestra asignatura favorita) e incapacidad de hacer amigos y/o de integrarse en un grupo (sobre todo durante la infancia, cuando todavía no tenemos claro quiénes somos, dónde estamos, qué nos estresa y qué nos aporta bienestar).
 
Pero durante la conversación ha quedado claro que hay mujeres que tienen muchas ganas de tener pareja (no de formar una familia), u otras que nunca han tenido ni quieren, pero también hay mujeres adaptadas dentro de una estructura familiar tradicional (madre, padre, hijos). Es decir, para gustos, los colores. Ahora bien, sí que me he dado cuenta de algo que se repetía de manera invariable: independientemente del grado de exposición social que tengamos o toleremos, siempre existe la necesidad de planificar horas o días de descanso sensorial posterior (aislamiento) para bajar el estrés –que puede provocar vacío, dolor de cabeza, náuseas, agotamiento o llanto descontrolado– para volver al punto de equilibrio emocional que nos permita vivir con cierta normalidad. Estrategias, a capazos, pero todas de carácter solitario: hacer ganchillo, manualidades, leer, escribir, estudiar, estar con animales, no hacer nada... Eso sí, sin estímulos sensoriales desequilibradores.
 
También es generalizada la necesidad de trabajar sin personas alrededor para poder desarrollar nuestro trabajo de manera óptima. Elegimos trabajar desde casa o en un entorno aislado porque las personas con SA tendemos a sobrecargarnos de estímulos –a menudo, imperceptibles para los neurotípicos– que coartan nuestra efectividad laboral de forma drástica.
 
Antes he dicho que solo había mujeres. Mentira. Había un hombre, Sheldon Cooper, el físico teórico de referencia, que, como un fantasma, ha surcado la mesa todo el tiempo ante la desaprobación prácticamente unánime de las participantes en la conversación. “Sheldon nos ha hecho mucho daño”, decía una de las mujeres (médico y estudiante de física, por cierto). A continuación, la mayoría se han añadido a la crítica. A mí me ha sorprendido. Sheldon Cooper es un personaje de ficción que encarna el prototipo de genio inadaptado dominado por el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y unas rutinas férreas que hacen la vida imposible a las personas que tiene alrededor. A mí, personalmente, me hace mucha gracia, pero en general –y esto sí es cierto– da a entender que todas las personas con SA tenemos que ser como él, y si no somos como él, no somos SA. Lo han destacado sobre todo las mujeres que han tenido problemas de aceptación por parte de la familia o de ellas mismas. Pero no: Asperger no es sinónimo de superdotación (aunque muchas veces va asociado) o de máquina humana capaz de descifrar cualquier código.
 
Precisión
 
Una de las cosas que más valoramos los Asperger es la precisión. La precisión nos ofrece un marco conciso a partir del cual es menos complicado practicar la vida. Un par de chicas aficionadas a la cocina decían que era indecente el uso de las palabras que se usan para marcar las medidas a la hora de hacer según qué recetas: “Una pizca de sal, un poco de perejil, un chorrito de aceite”. Y el punto de cocción: “Cuando notes que la salsa lo pide, añade el caldo”. Decían que les desequilibraba mucho la sensación de desinterés a la hora de fijar medidas o tempos exactos. “¿Qué les costaría decir dos gramos de sal o tres ramas de perejil de dieciocho centímetros?”. O las horas. “Quedamos a las ocho y algo”. Error. Ese algo son los sesenta minutos que van de las ocho a las nueve, es decir, hay muchos minutos para establecer un punto exacto en el reloj.
 
Este afán por alcanzar la forma óptima de comunicar medidas se traduce también en la manera de ver y vivir la realidad más impalpable. Por eso, para explicar determinados sucesos, necesitamos tirar muy atrás en la línea del tiempo, tan atrás como sea posible, para que no quede ningún cabo suelto. En un caso, Laia ha preguntado a una de las chicas sobre cómo se sentía ante la frustración, y ella ha ido hasta la niñez de su abuela para justificar elementos actuales que le han permitido explicar cómo vive la frustración. No ha sido un caso aislado.
 
También creo que tiene que ver con la idea de precisión la forma como llevamos a la práctica nuestra condición neurológica. Si no estructuramos la cotidianidad de forma muy clara y metódica, caemos en el caos absoluto. No hay punto medio. O nos ponemos una alarma o un aviso o un post-it para acordarnos de que tenemos que comer o no comemos. O tenemos una lista donde dice todo lo que tenemos que comprar o no compramos nada. O tenemos la ropa en orden y por colores o tenemos un montón de camisetas y pantalones tirado por el suelo. El hecho de ser precisas en la manera de vivir tiene una relación directa con el grado de autosuficiencia de que disfrutamos. Está claro que se puede vivir en el caos, pero el caos no tiene forma, y ​​lo amorfo –como el miedo– tiende a llevarnos irremediablemente al lado oscuro, a la desorientación y al bloqueo.
 
¿Tengo SA o soy SA?
 
Esta ha sido la última gran cuestión. ¿El Asperger soy yo o lo llevo puesto como un abrigo? De nuevo, opiniones de todo tipo. Pero tampoco ha habido punto medio: o tengo SA o soy SA. Diría que también tiene relación directa con el hecho de aceptarte, y eso son años de práctica. Tienes un resfriado porque antes no lo tenías y dentro de unos días desaparecerá. No puedes tener Asperger. Pero una de las chicas era incapaz incluso de verbalizar el nombre del síndrome; decía “la palabra que empieza por A”. Pero justificó su postura: “Decir soy SA significa que te rindes”. Afirmación que ha disparado la postura de otra compañera: “Decir tengo SA quiere decir que no te aceptas”.
 
En fin. Todavía tengo la cabeza como un bombo, pero también un sentimiento de agradecimiento extraño y nuevo y enorme hacia una serie de mujeres que han acudido a una cita con una desconocida. Y también hacia las psicólogas de la Associació y la junta.
 
Una de las primeras preguntas fue: “Puedo decir lo que quiera porque aquí nadie me juzgará, ¿verdad?”. No, claro que no; no y nunca, y nadie lo tiene que hacer, porque dentro de cada individuo –con TEA o sin TEA– hay un mundo, y cada mundo se expresa de formas diferentes. Solo se trata de dar cabida incluso a los mundos extraños, porque es aquí donde quizá los neurotípicos encontraréis lo que no sabríais dónde buscar.

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