El Manel, fill de la Trini Bové, que ens explica el seu testimoni a la secció L’Autisme en singular.


Va ser el nostre primer fill: als nous mesos gatejava, als dotze caminava. Però no deia paraules, només sons. Als divuit mesos vam anar al pediatre i ens va dir que tot era normal. Tot i que el comparava amb els altres nens, que començaven a parlar i veia que alguna cosa passava, mai vaig pensar que el meu fill podia tenir autisme.


El camí del diagnòstic

En broma li dèiem “Manel el passota”, perquè el cridaves i no et contestava. Els avis intentaven jugar amb ell, però no els feia cas, sempre anava sol. A la llar em van dir: “El Manel no respon al nom”, i em van preguntar: “Et contesta quan el crides? Juga amb altres nens? No t’espantis però porta’l al pediatre”. La pediatra no li va donar importància, però la infermera substituta, sí: “Diu papa, mama, aigua? Et demana alguna cosa?” No. Vaig veure la cara que va fer i vaig dir: aquí està passant alguna cosa. I què vaig fer? Internet. Busques: “No respon el nom, dificultat en la parla”. Autisme. Vaig començar el dol embarassada de sis mesos de la meva segona filla. Vaig tenir depressió, no podia parlar del Manel sense plorar. Va ser una hòstia: no tornes a ser la mateixa.


Incomunicació

Si li dius “Treu-te la jaqueta”, “puja aquí”, ho fa. Però no li puc dir: “Demà aniràs a comprar amb la mama”, sinó que demà, abans d’anar-hi, li ensenyaré la targeta que vol dir que ara anem al súper. Ho llepa tot. No té un joc simbòlic, fa ganyotes al mirall, li encanta veure com baixen les caniques, que les vam limitar perquè se les posava a la boca. Els circuits de boles els munta ell sol, i té una capacitat de muntar-ne que no la tinc ni jo. La Laia, la germana petita, sempre l’ha tractat com un nino a qui ha de cuidar. Ens ajuda moltíssim. Quan li estàvem traient els bolquers, que era un dels propòsits, ens avisava: “Mama, el Manel s’està traient els calçotets!”. Aquest cap de setmana es va posar malalt, però com que no ho diu, fins que no va vomitar i li va agafar febre, no ho vam saber. Quan li caiguin les dents potser no ens n’adonarem. Té cinc anys i plora com un nadó i és un plor que no saps què vol dir: si és que té gana o és que li fa mal la panxa. Té un morat i no saps d’on ha sortit. Sempre has d’estar alerta, perquè si algú li fa alguna cosa no ho sabràs, no t’ho dirà.


El nen que t’imagines que serà

Fèiem la broma: el nostre fill serà allò. I no perquè volgués que fos metge, sinó perquè tenim aquesta idea que has de ser alguna cosa a la vida. Per tant, també hi ha el dol pel que no passarà. Vaig contactar amb Autisme amb futur de Vilafranca del Penedès, on ara treballo, i vam fer grups de pares: xerràvem, ploràvem. Gràcies a ells vaig saber el camí que havia de fer, tant en intervencions com en ajudes com en escolarització. I he creat una comissió d’inclusió a l’escola amb altres famílies, però és molt difícil. A l’escola, per exemple, el mestre me’l duia de la mà i li vaig haver de demanar: “Posa’l a la fila i que vingui cap a nosaltres com ho fan els altres nens”. M’agradaria que si es fa un projecte també es faci per a ell. Si han fet els volcans, ell podria fer els colors dels volcans. Però durant la pandèmia ens vam adonar que no hi havia cap adaptació, que a classe el Manel anava al seu raconet a jugar o que caminava per allà sense fer res. Fins que no va tenir una crisi que va afectar tota la classe, no ho van canviar: li van posar un suport a totes les hores, van establir rutines per anticipar-li el que havia de fer i la cosa va millorar. Però ens enviaven les fotos de la classe i no hi sortia, i vaig haver d’anar a direcció. És esgotador. Aquest any ha canviat i el tenen més en compte, l’intenten integrar més, fent que els companys l’ajudin. Li fan de cangurs, que està molt bé, però l’altre dia vaig anar a una reunió i veig un nen que agafa el Manel en braços i me’l porta: “Té”. La inclusió és això?


Aïllament

Tot el que faries amb els teus fills amb ell no ho pots fer. No podem anar a un resturant, al teatre o a un concert perquè no pot estar més de deu minuts assegut. Si els teus fills juguen entre ells, acabes tenint relació amb els pares; el Manel no juga amb ningú i la gent del teu voltant va desapareixent. L’Edu i jo, abans de tenir fills, rèiem, viatjàvem, i de cop vaig deixar de ser la Trini de hihihahà per ser la que necessitava que algú m’entengués. Quan quedes amb qui sempre t’ho has passat molt bé, allò que ara necessites no hi és, perquè la gent ja té els seus problemes. Les relacions es transformen. Quan vaig al txikiparc intento que no hi hagi gent, perquè si no, no el puc deixar sol. Les mares xerren, jo no puc, perquè se m’escapa. És una atenció total. I això fa que no puguis crear vincles. A la classe del Manel he connectat amb una mare. El seu fill fa els anys amb un dia de diferència del Manel, i l’any passat em va dir: “Vols que fem la festa d’aniversari junts?” I la vam fer junts. Però fins llavors no ens havien convidat a cap festa. I aquest detall és la gran utopia de tots els qui tenim fills amb autisme. Perquè demanen al fill: “A qui vols convidar?” “Als meus amics”. I el Manel no és un amic, és aquell nen de qui la mestra demana: “Agafa’l de la mà”. És un més, però no és un més.


La mirada dels altres

A la gent els demanaria que abans de jutjar preguntessin. Que no tinguin por. Un cop érem al parc, va venir un company de la classe i en veure’ns va marxar. Ho vaig parlar amb el seu pare i em va dir: “És que el nen no volia”. I li vaig dir: “Però has de ser tu, com a pare, qui l’has de fer venir, perquè el Manel no se’n va adonar, però jo sí”.





* Text escrit per Gemma Ventura, arran de la conversa mantinguda amb la Trini Bové. Aquest és el cinquè text de la secció L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostrem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.
L’Edu, el Manel i la Trini.

Comentaris

  1. Icona del comentari de: Dolors a maig 27, 2022 | 21:57
    Dolors maig 27, 2022 | 21:57
    El manel es un nen maravellos, al q estimo moltisim i ell a mi tant com la seva germana es molt carinyos a pesar de ser autista, pero mai has de baxar la guardia
  2. Icona del comentari de: Eva Moraño a maig 28, 2022 | 06:13
    Eva Moraño maig 28, 2022 | 06:13
    Ainsss Trini, quin patir.... Et llegeixo i em veig completament reflexada. Però em de tirar d'empoderament, treure forces d'on pensem que ja no ens queden, i viure cada etapa de la vida dels nostres fills.... A la seva manera, perquè no hi haurà cap altra. Són meravellosos... Un regal de la vida.... Però fa mal el rebuig amb el que pujen, veure que sempre van solets a tot arreu; que els seus millors amics sempre són aquests germans, que per sort, són un món apart; i nosaltres, els pares, suposem per els nostres fills, el més gran recolzament que tenen i tindràn, i et sentiràs sempre imprescindible, i la teva vida passa a ser "por y para ellos", i no passa res, només, que encara grans, i aconseguint grans reptes, mai no els veus feliços, gaudint de cada moment com cap altra jove, sempre els hi manca allò que ningú els hi ofereix. Encara i així, sempre ens sorprèn, i va un pas més enllà, i ens ensenya i.... Es la millor pel papa, per la iaia, pel seu Lucas, per mí.... I ho serà per aquell o aquella, que algún día li doni l'oportunitat. Força amiga!!! I molt d'ánim.... Tú els tens. Una forta abraçada.
  3. Icona del comentari de: Soy autista a maig 28, 2022 | 11:06
    Soy autista maig 28, 2022 | 11:06
    Els i les autistes no necessitem ser i fer com els altres, necessitem q es comprengui i s'accepti com som. La família és el nostre espai de seguretat, i, per tant, necessitem q entengueu q la nostra forma de percebre, processar, entendre i gaudir de la vida és diferent a la dels neurotipics, a la vostra. No està bé q ens feu sentir culpables, del vostre "dolor" perquè no som com us havíeu imaginat!! Famílies us animo a compartir q tenir fills/es neurodivergents no és un drama, és un aprenentatge, un camí diferent al normotipic, amb moments durs i moments esplèndids, igualment respectuós.
  4. Icona del comentari de: Soy autista a maig 28, 2022 | 11:10
    Soy autista maig 28, 2022 | 11:10
    Podem ser feliços a la nostra manera, q pot ser no és el mateix q el de la dels altres joves. Justament per voler ser i fer com"els altres" arribem a desenvolupar estats d'ansietat q després, sovint, hem de "medicar" .
  5. Icona del comentari de: Yolanda Salat a juny 08, 2022 | 23:27
    Yolanda Salat juny 08, 2022 | 23:27
    El camí de les famílies d'un infant amb autisme, així com el camí de la pròpia persona amb autisme, massa sovint és un camí ple de reptes i dificultats perquè el món que els envolta no està prou adaptat, no és prou inclusiu o no és prou comprensiu, però la fortalesa, energia i determinació de pares i mares com la Trini és el motor del canvi cap un món més amable. No defalliu! La vostra lluita és la de molts abans i després de vosaltres i en la unió està la força. Una càlida abraçada a tots els que pinteu el món de blau!
  6. Icona del comentari de: Marina a juny 18, 2022 | 10:41
    Marina juny 18, 2022 | 10:41
    Jo tinc una nena sense afectacions, no vull dir normal perquè crec que tots ho som amb certes diferències, intento imaginar com és i ploro, però sé que no és de bon troç el que viviu vosaltres, famílies. Però hi ha una cosa en què no estic d'acord. Jo com a mare no puc obligar a la meva filla que faci algo que no vol, com anar a jugar amb algú. Crec que aquesta feina s'ha de fer desde ben petits, que no sigui el pare que li digui al seu fill "ves a jugar" sinó que el nen hi vagi per iniciativa pròpia per que el veu com un igual, amb unes qualitats i unes mancances diferents a les seves. Que la integració amb el temps no sigui necessària, sinó una realitat.
  7. Icona del comentari de: Alexandra a juny 18, 2022 | 11:59
    Alexandra juny 18, 2022 | 11:59
    Jo tinc la sort de ser autista com el meu fill petit i TDA com el meu fill gran. Hem desistit bastant del món normotípic. Ens en fotem de la seva manca de passions, de la seva poca precisió al parlar. A casa si preguntem “Què tal?” És perquè ho volem saber. I si no volem parlar amb ningú ho diem i tots contents. La societat no és per a nosaltres, doncs ells s’ho perden. Lluito amb l’escola i amb l’entorn quan tinc energia per fer-ho. Quan no, no.
  8. Icona del comentari de: Paca a juny 18, 2022 | 19:20
    Paca juny 18, 2022 | 19:20
    Con a futura mestra i educadora infantil que sóc des de fa 12 anys, crec que ens falta formació, i molta. Tot i que també hem de veure que no tot ho podem tenir sota control ni som uns "sabelotodo". Treballant en bressols, em donc compte que som l'única escola on tenim la integració per bandera, sigui com sigui, i sense diagnosticar, tractem als nostres alumnes amb igualtat i amb una mirada personal de que cada infant es únic. Un cop pasen a l'escola dels grans, comencen a haver-hi canvis i percepcions molt diverses... (que a vegades pot ser normal, però d'altres no ho és). En fi, entenc i comprenc a la mare, però pot ser també ha de canviar la prespectiva per veure que té un fin sa, únic i diferent (com gairebé totes les famílies) i que tot pot ser un bon aprenentatge per a tothom.
  9. Icona del comentari de: María lopez a juny 18, 2022 | 20:10
    María lopez juny 18, 2022 | 20:10
    Puedo escribir en castellano
  10. Icona del comentari de: María lopez a juny 18, 2022 | 20:26
    María lopez juny 18, 2022 | 20:26
    Puedo escribir en castellano. Soy abuela de un niño con trazas autistas tiene tres años y lo cuidamos nosotros llevamos un año dando vueltas y todo es muy lento me gustaría saber qué hacer aquí en Badalona parece que hay poca cosas para ellos la guardería lo deja ir a su aire siempre solo con sus cosas pero solo hemos pedido ayuda para una ayuda en la guardería no nos la dan tenemos que ir nosotros al medio día para darle de comer en casa de un familiar que está cerca. En la guardería se niega a comer al principio lo suplimos con unos sobres de meritene que nos recetó el pediatra para cuando se niega a comer se toma un biberón con el sobre que se supone que tiene todos los nutrientes necesarios. Esta es una cuando cambian de profesora es fatal dan ganas de tenerlo en casa siempre pero por consejo médico va a la guardería este año no cambia de centro porque no ha avanzado lo suficiente volvemos atrás que puedo hacer necesito consejo gracias
  11. Icona del comentari de: Núria a juny 20, 2022 | 23:41
    Núria juny 20, 2022 | 23:41
    Hola Maria Te aconsejo que busques alguna asociación de familiares de TEA para que puedan apoyarte. Muchos ánimos!

Nou comentari

Comparteix