Va ser el nostre primer fill: als nous mesos gatejava, als dotze caminava. Però no deia paraules, només sons. Als divuit mesos vam anar al pediatre i ens va dir que tot era normal. Tot i que el comparava amb els altres nens, que començaven a parlar i veia que alguna cosa passava, mai vaig pensar que el meu fill podia tenir autisme.
El camí del diagnòstic
En broma li dèiem “Manel el passota”, perquè el cridaves i no et contestava. Els avis intentaven jugar amb ell, però no els feia cas, sempre anava sol. A la llar em van dir: “El Manel no respon al nom”, i em van preguntar: “Et contesta quan el crides? Juga amb altres nens? No t’espantis però porta’l al pediatre”. La pediatra no li va donar importància, però la infermera substituta, sí: “Diu papa, mama, aigua? Et demana alguna cosa?” No. Vaig veure la cara que va fer i vaig dir: aquí està passant alguna cosa. I què vaig fer? Internet. Busques: “No respon el nom, dificultat en la parla”. Autisme. Vaig començar el dol embarassada de sis mesos de la meva segona filla. Vaig tenir depressió, no podia parlar del Manel sense plorar. Va ser una hòstia: no tornes a ser la mateixa.
Incomunicació
Si li dius “Treu-te la jaqueta”, “puja aquí”, ho fa. Però no li puc dir: “Demà aniràs a comprar amb la mama”, sinó que demà, abans d’anar-hi, li ensenyaré la targeta que vol dir que ara anem al súper. Ho llepa tot. No té un joc simbòlic, fa ganyotes al mirall, li encanta veure com baixen les caniques, que les vam limitar perquè se les posava a la boca. Els circuits de boles els munta ell sol, i té una capacitat de muntar-ne que no la tinc ni jo. La Laia, la germana petita, sempre l’ha tractat com un nino a qui ha de cuidar. Ens ajuda moltíssim. Quan li estàvem traient els bolquers, que era un dels propòsits, ens avisava: “Mama, el Manel s’està traient els calçotets!”. Aquest cap de setmana es va posar malalt, però com que no ho diu, fins que no va vomitar i li va agafar febre, no ho vam saber. Quan li caiguin les dents potser no ens n’adonarem. Té cinc anys i plora com un nadó i és un plor que no saps què vol dir: si és que té gana o és que li fa mal la panxa. Té un morat i no saps d’on ha sortit. Sempre has d’estar alerta, perquè si algú li fa alguna cosa no ho sabràs, no t’ho dirà.
El nen que t’imagines que serà
Fèiem la broma: el nostre fill serà allò. I no perquè volgués que fos metge, sinó perquè tenim aquesta idea que has de ser alguna cosa a la vida. Per tant, també hi ha el dol pel que no passarà. Vaig contactar amb Autisme amb futur de Vilafranca del Penedès, on ara treballo, i vam fer grups de pares: xerràvem, ploràvem. Gràcies a ells vaig saber el camí que havia de fer, tant en intervencions com en ajudes com en escolarització. I he creat una comissió d’inclusió a l’escola amb altres famílies, però és molt difícil. A l’escola, per exemple, el mestre me’l duia de la mà i li vaig haver de demanar: “Posa’l a la fila i que vingui cap a nosaltres com ho fan els altres nens”. M’agradaria que si es fa un projecte també es faci per a ell. Si han fet els volcans, ell podria fer els colors dels volcans. Però durant la pandèmia ens vam adonar que no hi havia cap adaptació, que a classe el Manel anava al seu raconet a jugar o que caminava per allà sense fer res. Fins que no va tenir una crisi que va afectar tota la classe, no ho van canviar: li van posar un suport a totes les hores, van establir rutines per anticipar-li el que havia de fer i la cosa va millorar. Però ens enviaven les fotos de la classe i no hi sortia, i vaig haver d’anar a direcció. És esgotador. Aquest any ha canviat i el tenen més en compte, l’intenten integrar més, fent que els companys l’ajudin. Li fan de cangurs, que està molt bé, però l’altre dia vaig anar a una reunió i veig un nen que agafa el Manel en braços i me’l porta: “Té”. La inclusió és això?
Aïllament
Tot el que faries amb els teus fills amb ell no ho pots fer. No podem anar a un resturant, al teatre o a un concert perquè no pot estar més de deu minuts assegut. Si els teus fills juguen entre ells, acabes tenint relació amb els pares; el Manel no juga amb ningú i la gent del teu voltant va desapareixent. L’Edu i jo, abans de tenir fills, rèiem, viatjàvem, i de cop vaig deixar de ser la Trini de hihihahà per ser la que necessitava que algú m’entengués. Quan quedes amb qui sempre t’ho has passat molt bé, allò que ara necessites no hi és, perquè la gent ja té els seus problemes. Les relacions es transformen. Quan vaig al txikiparc intento que no hi hagi gent, perquè si no, no el puc deixar sol. Les mares xerren, jo no puc, perquè se m’escapa. És una atenció total. I això fa que no puguis crear vincles. A la classe del Manel he connectat amb una mare. El seu fill fa els anys amb un dia de diferència del Manel, i l’any passat em va dir: “Vols que fem la festa d’aniversari junts?” I la vam fer junts. Però fins llavors no ens havien convidat a cap festa. I aquest detall és la gran utopia de tots els qui tenim fills amb autisme. Perquè demanen al fill: “A qui vols convidar?” “Als meus amics”. I el Manel no és un amic, és aquell nen de qui la mestra demana: “Agafa’l de la mà”. És un més, però no és un més.
La mirada dels altres
A la gent els demanaria que abans de jutjar preguntessin. Que no tinguin por. Un cop érem al parc, va venir un company de la classe i en veure’ns va marxar. Ho vaig parlar amb el seu pare i em va dir: “És que el nen no volia”. I li vaig dir: “Però has de ser tu, com a pare, qui l’has de fer venir, perquè el Manel no se’n va adonar, però jo sí”.
* Text escrit per Gemma Ventura, arran de la conversa mantinguda amb la Trini Bové. Aquest és el cinquè text de la secció L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostrem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.
2
