La secció L’autisme en singular està feta amb la Federació Catalana d’Autisme. Foto cedida.


Quan era petita van canviar dos nens de la meva classe a l’escola d’educació especial, on hi anaven els qui ens feien entendre que eren diferents. Jo aquesta diferència no la sentia, perquè en aquesta altra escola hi havia un germà meu, però recordo que hi havia qui la mirava amb por. No ho som tots, de diferents? Es parla d’inclusió, però no hi ha alguna cosa d’exclusió en aquest apartar? És complex i difícil, però, avui, caminant per Arenys de Mar, la Neus Payerol, em parlarà del seu fill, el Joel, de vint-i-tres anys, i de l’associació Junts Autisme, que va crear fa una colla d’anys i on ja hi ha una colla de nois. Amb ella coneixeré una manera de fer capaç d’educar, sense cap mena de discurs, un poble sencer.

Foto cedida.


Primer, el dol: el meu fill no és com els altres

«Als divuit mesos el Joel va tenir un retrocés: si abans quan passàvem davant del forn de pa deia: “Pa!”, o assenyalava els nens que jugaven al parc, de cop va deixar de fer-ho. Ja no reia, cada dia estava més enfadat, més trist. Tenia una amiga que em deixava una càmera de gravar, i vaig comparar com era de nadó i com era als tres anys i no tenia res a veure: el meu fill era un altre.» I va començar el camí, llarg, de la renúncia i l’acceptació: «El somiava parlant. Somiava que de gran no seria com és ara. Per això entenc les famílies a qui els ho acaben de diagnosticar en fills de dos o tres anys: necessitaran suport tota la vida i això és molt bèstia d’assumir. Jo treballava, arribava a la feina i em posava a plorar.» El Joel pràcticament no parla, i la Neus l’ha hagut d’aprendre a llegir amb pistes personalíssimes: «Quan es troba malament no ho diu, i per tant, no ho sabem. Un cop a la dutxa vaig veure que tenia pus a l’orella i no me n’havia dit res. Quan està més agressiu vol dir que li fa mal alguna cosa. És com quan estem de mal humor i diem “Tinc un mal de cap!”, amb la diferència que ell està emprenyat però no diu que li fa mal de cap.»

Foto cedida.


El segon pas, l’escola

«Vam aconseguir que anés a una llar d’infants, però no entenia res, corria d’un cantó a l’altre sense cap sentit, i encara no controlava els esfínters. Em deien: “Posarem baldes a totes les portes”, però no va caldre i va acabar sent una època molt feliç de la seva vida.» Tot i que va començar en una escola d’educació especial, van fer tot el possible perquè l’admetessin a l’escola Sinera, on, amb una vetlladora, va anar-hi de P5 fins a sisè: «Els nens deien: “El Joel és gegant i és estranger”, perquè era molt alt, i com que no parlava, van deduir que era de fora. Va tenir l’oportunitat que tothom el conegués, de fer festes d’aniversari amb els companys de la classe. Deia a les mares que no li fessin regals, perquè no els entenia, però sí que entenia que era una festa, que menjàvem junts. Era bonic per a ell i per a nosaltres, perquè quan tens un fill autista, s’exclou el fill, però també els pares.» Li pregunto com ho van viure, els companys de classe: «Els nens en comptes de veure’l com un boig o un malalt el veien com un amic. La Maria va ser la gran amiga del Joel, havia vingut a casa a dinar, anàvem al cinema, encara que el Joel no parlés, tenien un vincle molt especial. Quan a l’institut va haver de fer un treball, el va fer sobre la relació que havien tingut: deia que les persones com el Joel haurien de poder viure com el Joel. Vam aconseguir que entrés a l’institut amb una altra vetlladora: sabia escriure i llegir frases molt simples, i si a primer d’ESO treballaven l’univers, ell ho aprenia a nivell més visual: retallar els planetes, posar-los en ordre.»

Foto cedida.


Incomunicat o incomprès?

Entrem al gimnàs i me l’assenyala: és un noi corpulent, que camina sobre una cinta. Al darrere hi ha els dos assistents, i a les màquines del costat, els seus companys. No parlen, però en un instant petitíssim veuré un detall revelador: el Joel i un altre noi autista es tocaran, d’una forma ràpida i discretíssima, la mà. Com dient: “Ei! Com estàs?” I en aquest detall minúscul trobaré la porta al seu món. Perquè si diem que viuen aïllats i que no tenen empatia és perquè els jutgem des de la nostra manera de fer. Però, som conscients de l’esforç monumental han de fer per adaptar-se a nosaltres? Perquè ja d’entrada el Joel necessita que cada dia sigui exactament igual a l’anterior: «Un dia va beure aigua quan el rellotge del forn deia que eren les 19:30 i ara fins que no són les 19:30 no en beu». El futur ha de ser idèntic al passat: «Al febrer, m’assenyala el 26 de desembre i em pregunta si menjarem canelons, o si el 5 d’agost anirem a Ikea perquè el 5 d’agost del 2021 hi vam anar.» I el passat ha de repetir-se en el present: «Diu Issaga de poder, que vol dir que vol veure Nissaga de poder, també li agrada molt tornar a veure els anuncis de Tv3 de fa 20 anys. Tinc una foto on sortim per cap d’any amb collarets i barrets de paper, i el 31 de gener ens va demanar que ens els poséssim per imitar exactament la foto». Però no hi ha només la qüestió temporal, sinó la dels significats: «Si es vol menjar un fuet i que no el vegi, em diu “deixa’m passar”. Si diu “Dònut” a casa vol dir que en tenim i si no, que el vol anar a comprar.»

Foto cedida. En Joel, el tercer començant per l’esquerra, amb els companys.


Educar un poble

Mentre el Joel s’eixuga amb una tovallola i canvia de màquina, la Neus em parla del que se sap i s’aprofita massa poc: la Generalitat paga un assistent personal a les persones amb discapacitat perquè durant unes hores a la setmana puguin estar acompanyats d’algú que no siguin els pares. I en cada cas, depenent de l’afectació, paguen més o menys hores. En el cas del Joel hi ha un noi amb qui no es deuen portar gaires anys: «Fa que tingui algú que el coneix molt, que el respecta, que li dona autonomia. Al gimnàs tenen una adaptació perquè puguin fer anar la màquina, i els deixen anar sols, que també és l’objectiu. A més, per què han de fer exercici a casa si poden venir aquí? Tothom s’hi ha acostumat, ningú els mira estrany.» I és el que el Joel és un més a Arenys de Mar: amb els seus companys van a una pastisseria que els van oferir feina fent pastissos d’aniversari, posen a punt les taules del Restaurant Blau de Mar, i van a comprar plegats: «Tenia molta por que si el portava a un centre de Mataró, quan tornés la gent del poble se’l mirés malament i digués: “Aquest nen no està bé”. Un dia que li ensenyava a anar a buscar el pa sol, jo estava amagada rere seu, i el veí ja sortia amoïnat cap a ell, i li vaig dir: “No, deixa’l, que estem ensenyant-li a anar a buscar el pa!”»

Foto cedida. En Joel, el primer de l’esquerra, fent pastissos amb els companys.


El futur sense els pares

Li pregunto per un tabú, el sexe: «En Joel no pot parlar per ell mateix, hi ha d’haver un traductor vital, en el moment que expressi aquesta necessitat, recorrerem al Foro de Vida Independiente y Divertad. Hi ha moltes persones amb autisme que són asexuals. La gent diu: “Ja estan ben cuidats”, però: i tenir algú amb qui dorms abraçat a la nit? A qui li expliques tot el que t’amoïna? Ells no ho viuen. Sempre ho he pensat: ja que la vida els ha pres tantes coses, que visquin com prínceps. » I del gimnàs anem passejant fins a un petit palau al centre d’Arenys, que l’ajuntament s’han compromès a cedir-los-hi, i que, per poder-lo reformar, estan buscant col·laboradors. «Aquesta casa serà la del Joel i dels seus companys.» La Neus se la mira: «Com a pares, volem desaparèixer de la seva vida mentre siguem vius. No volem que un dia jo o el meu home morim i ell, de cop, deixi de veure’ns, seria un trasbals massa gran. Imagina’t que tot d’una el col·loquessin en una residència: acabaria sent invisible, perquè ningú sabria què vol dir “Issaga de poder” o “deixa’m passar”, ni sabrien si es troba malament o li passa alguna cosa. Per això tenir un assistent personal és tan bo: perquè l’acaba coneixent tant com nosaltres. I el canvi a la nova casa serà a poc a poc, primer un dia, després dos. Per què ja que no li podem preguntar “Vols marxar de casa?”, almenys ho farem suau. És que si no, se’ls acaba tractant com si no tinguessin opinió, com si no fossin persones, i és el nostre fill, farem el possible perquè visqui dignament.»




Aquest text forma part de la secció mensual L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostrem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.

Foto cedida.
Més notícies

Rosa Calvo: «Hi ha persones que són autistes i no ho saben»

Comparteix
La psiquiatra diu que «moltes nenes han après a camuflar l'autisme»
:  - Mobile

Comentaris

  1. Icona del comentari de: Montse Roig i Umbert a febrer 17, 2022 | 15:33
    Montse Roig i Umbert febrer 17, 2022 | 15:33
    Neus, Gran mare i forta com moltes families ,que podem explicar el que li passa a cada persona des de nadó fins adult, per la societat a fer rasò, que només ho sap qui ho passa i ho viu. Tot el suport!!!
    • Icona del comentari de: Neus a febrer 18, 2022 | 08:25
      Neus febrer 18, 2022 | 08:25
      Gràcies ♥️
  2. Icona del comentari de: Roser Balcells a febrer 17, 2022 | 16:06
    Roser Balcells febrer 17, 2022 | 16:06
    Felicitats Neus i familia per la força i valentia que heu tingut per fer aquest recorregut de vida que ha ajudat al Joel i molts altres a ser un més a la societat i diferent com som tots.
    • Icona del comentari de: Neus a febrer 18, 2022 | 08:26
      Neus febrer 18, 2022 | 08:26
      Gràcies Roser❤️
  3. Icona del comentari de: M°Angels Benitez i Sans a febrer 17, 2022 | 17:47
    M°Angels Benitez i Sans febrer 17, 2022 | 17:47
    Hola Neus!! Soc la mare de l,Ingrid!! Has fet i fas un travall maravellos,amb el teu fill i tot el que t,envolta! Ets una donna forta se te nota i fas una tasca que no te preu!! Et mereixes el millor per tu,per en Joel i el teu marit. Endevant i no dubtis!! Ets magnifica!! 💋💓💯✌️
    • Icona del comentari de: Neus a febrer 18, 2022 | 08:23
      Neus febrer 18, 2022 | 08:23
      Gràcies M Angels. Un cami que hem fer acompanyats de persones maravelloses com la teva nena. ❤️
  4. Icona del comentari de: Maria a febrer 18, 2022 | 11:45
    Maria febrer 18, 2022 | 11:45
    Hola Neus, t’admiro molt per la teva força i esperit de lluita constant per acompanyar i millorar la vida del teu fill i la de tants altres nens i nenes. Jo vaig tindré la sort de compartir molts moments amb vosaltres i els duc al cor. Endavant !! Sou fantàstics !! 🥰
    • Icona del comentari de: Neus a febrer 27, 2022 | 18:08
      Neus febrer 27, 2022 | 18:08
      Gràcies Maria ❤️
  5. Icona del comentari de: SPI a febrer 22, 2022 | 12:11
    SPI febrer 22, 2022 | 12:11
    Es fa difícil trobar paraules , senzillament meravellós.
    • Icona del comentari de: Neus a febrer 27, 2022 | 18:09
      Neus febrer 27, 2022 | 18:09
      Gràcies♥️

Nou comentari

El piano

Comparteix

De mi

Som de carn i os i som esquerda
Comparteix

Paranoid Android

When I am king / You will be first against the wall
Comparteix

No ho puc fer per tu

Si ets bo per començar, també vull veure si ho acabes
Comparteix

Something

I don't want to leave her now/ You know I believe and how

Passadís

Equipo Crónica. Sense títol, 1972. Aquarel·la i guaix sobre teixit, 54 x 39 cm.
Comparteix

Tots van ser Picasso

Els Espais Volart exposen la col·lecció de 400 tapets decorats per artistes i escriptors en solidaritat amb el pintor
Comparteix

La Venus de Botticelli

14 obres d'un dels artistes més reconeguts del primer Renaixement
Comparteix

La soledat segons Hopper

14 obres de l'artista més representatiu de la pintura estatudinenca del segle XX
Comparteix

Soc infermer i només tinc dues mans

14 il·lustracions sobre la rutina del personal sanitari

Comparteix