Quan era petita van canviar dos nens de la meva classe a l’escola d’educació especial, on hi anaven els qui ens feien entendre que eren diferents. Jo aquesta diferència no la sentia, perquè en aquesta altra escola hi havia un germà meu, però recordo que hi havia qui la mirava amb por. No ho som tots, de diferents? Es parla d’inclusió, però no hi ha alguna cosa d’exclusió en aquest apartar? És complex i difícil, però, avui, caminant per Arenys de Mar, la Neus Payerol, em parlarà del seu fill, el Joel, de vint-i-tres anys, i de l’associació Junts Autisme, que va crear fa una colla d’anys i on ja hi ha una colla de nois. Amb ella coneixeré una manera de fer capaç d’educar, sense cap mena de discurs, un poble sencer.
Primer, el dol: el meu fill no és com els altres
«Als divuit mesos el Joel va tenir un retrocés: si abans quan passàvem davant del forn de pa deia: “Pa!”, o assenyalava els nens que jugaven al parc, de cop va deixar de fer-ho. Ja no reia, cada dia estava més enfadat, més trist. Tenia una amiga que em deixava una càmera de gravar, i vaig comparar com era de nadó i com era als tres anys i no tenia res a veure: el meu fill era un altre.» I va començar el camí, llarg, de la renúncia i l’acceptació: «El somiava parlant. Somiava que de gran no seria com és ara. Per això entenc les famílies a qui els ho acaben de diagnosticar en fills de dos o tres anys: necessitaran suport tota la vida i això és molt bèstia d’assumir. Jo treballava, arribava a la feina i em posava a plorar.» El Joel pràcticament no parla, i la Neus l’ha hagut d’aprendre a llegir amb pistes personalíssimes: «Quan es troba malament no ho diu, i per tant, no ho sabem. Un cop a la dutxa vaig veure que tenia pus a l’orella i no me n’havia dit res. Quan està més agressiu vol dir que li fa mal alguna cosa. És com quan estem de mal humor i diem “Tinc un mal de cap!”, amb la diferència que ell està emprenyat però no diu que li fa mal de cap.»
El segon pas, l’escola
«Vam aconseguir que anés a una llar d’infants, però no entenia res, corria d’un cantó a l’altre sense cap sentit, i encara no controlava els esfínters. Em deien: “Posarem baldes a totes les portes”, però no va caldre i va acabar sent una època molt feliç de la seva vida.» Tot i que va començar en una escola d’educació especial, van fer tot el possible perquè l’admetessin a l’escola Sinera, on, amb una vetlladora, va anar-hi de P5 fins a sisè: «Els nens deien: “El Joel és gegant i és estranger”, perquè era molt alt, i com que no parlava, van deduir que era de fora. Va tenir l’oportunitat que tothom el conegués, de fer festes d’aniversari amb els companys de la classe. Deia a les mares que no li fessin regals, perquè no els entenia, però sí que entenia que era una festa, que menjàvem junts. Era bonic per a ell i per a nosaltres, perquè quan tens un fill autista, s’exclou el fill, però també els pares.» Li pregunto com ho van viure, els companys de classe: «Els nens en comptes de veure’l com un boig o un malalt el veien com un amic. La Maria va ser la gran amiga del Joel, havia vingut a casa a dinar, anàvem al cinema, encara que el Joel no parlés, tenien un vincle molt especial. Quan a l’institut va haver de fer un treball, el va fer sobre la relació que havien tingut: deia que les persones com el Joel haurien de poder viure com el Joel. Vam aconseguir que entrés a l’institut amb una altra vetlladora: sabia escriure i llegir frases molt simples, i si a primer d’ESO treballaven l’univers, ell ho aprenia a nivell més visual: retallar els planetes, posar-los en ordre.»
Incomunicat o incomprès?
Entrem al gimnàs i me l’assenyala: és un noi corpulent, que camina sobre una cinta. Al darrere hi ha els dos assistents, i a les màquines del costat, els seus companys. No parlen, però en un instant petitíssim veuré un detall revelador: el Joel i un altre noi autista es tocaran, d’una forma ràpida i discretíssima, la mà. Com dient: “Ei! Com estàs?” I en aquest detall minúscul trobaré la porta al seu món. Perquè si diem que viuen aïllats i que no tenen empatia és perquè els jutgem des de la nostra manera de fer. Però, som conscients de l’esforç monumental han de fer per adaptar-se a nosaltres? Perquè ja d’entrada el Joel necessita que cada dia sigui exactament igual a l’anterior: «Un dia va beure aigua quan el rellotge del forn deia que eren les 19:30 i ara fins que no són les 19:30 no en beu». El futur ha de ser idèntic al passat: «Al febrer, m’assenyala el 26 de desembre i em pregunta si menjarem canelons, o si el 5 d’agost anirem a Ikea perquè el 5 d’agost del 2021 hi vam anar.» I el passat ha de repetir-se en el present: «Diu Issaga de poder, que vol dir que vol veure Nissaga de poder, també li agrada molt tornar a veure els anuncis de Tv3 de fa 20 anys. Tinc una foto on sortim per cap d’any amb collarets i barrets de paper, i el 31 de gener ens va demanar que ens els poséssim per imitar exactament la foto». Però no hi ha només la qüestió temporal, sinó la dels significats: «Si es vol menjar un fuet i que no el vegi, em diu “deixa’m passar”. Si diu “Dònut” a casa vol dir que en tenim i si no, que el vol anar a comprar.»
Educar un poble
Mentre el Joel s’eixuga amb una tovallola i canvia de màquina, la Neus em parla del que se sap i s’aprofita massa poc: la Generalitat paga un assistent personal a les persones amb discapacitat perquè durant unes hores a la setmana puguin estar acompanyats d’algú que no siguin els pares. I en cada cas, depenent de l’afectació, paguen més o menys hores. En el cas del Joel hi ha un noi amb qui no es deuen portar gaires anys: «Fa que tingui algú que el coneix molt, que el respecta, que li dona autonomia. Al gimnàs tenen una adaptació perquè puguin fer anar la màquina, i els deixen anar sols, que també és l’objectiu. A més, per què han de fer exercici a casa si poden venir aquí? Tothom s’hi ha acostumat, ningú els mira estrany.» I és el que el Joel és un més a Arenys de Mar: amb els seus companys van a una pastisseria que els van oferir feina fent pastissos d’aniversari, posen a punt les taules del Restaurant Blau de Mar, i van a comprar plegats: «Tenia molta por que si el portava a un centre de Mataró, quan tornés la gent del poble se’l mirés malament i digués: “Aquest nen no està bé”. Un dia que li ensenyava a anar a buscar el pa sol, jo estava amagada rere seu, i el veí ja sortia amoïnat cap a ell, i li vaig dir: “No, deixa’l, que estem ensenyant-li a anar a buscar el pa!”»
El futur sense els pares
Li pregunto per un tabú, el sexe: «En Joel no pot parlar per ell mateix, hi ha d’haver un traductor vital, en el moment que expressi aquesta necessitat, recorrerem al Foro de Vida Independiente y Divertad. Hi ha moltes persones amb autisme que són asexuals. La gent diu: “Ja estan ben cuidats”, però: i tenir algú amb qui dorms abraçat a la nit? A qui li expliques tot el que t’amoïna? Ells no ho viuen. Sempre ho he pensat: ja que la vida els ha pres tantes coses, que visquin com prínceps. » I del gimnàs anem passejant fins a un petit palau al centre d’Arenys, que l’ajuntament s’han compromès a cedir-los-hi, i que, per poder-lo reformar, estan buscant col·laboradors. «Aquesta casa serà la del Joel i dels seus companys.» La Neus se la mira: «Com a pares, volem desaparèixer de la seva vida mentre siguem vius. No volem que un dia jo o el meu home morim i ell, de cop, deixi de veure’ns, seria un trasbals massa gran. Imagina’t que tot d’una el col·loquessin en una residència: acabaria sent invisible, perquè ningú sabria què vol dir “Issaga de poder” o “deixa’m passar”, ni sabrien si es troba malament o li passa alguna cosa. Per això tenir un assistent personal és tan bo: perquè l’acaba coneixent tant com nosaltres. I el canvi a la nova casa serà a poc a poc, primer un dia, després dos. Per què ja que no li podem preguntar “Vols marxar de casa?”, almenys ho farem suau. És que si no, se’ls acaba tractant com si no tinguessin opinió, com si no fossin persones, i és el nostre fill, farem el possible perquè visqui dignament.»
Aquest text forma part de la secció mensual L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostrem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.
