Els autistes també es fan vells

La pregunta que es fan els pares quan reben aquest diagnòstic en un fill és: què passarà quan no hi siguem?

La secció L’autisme en singular està feta en col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme. Foto: Jack Finnigan.


Les persones que tenen una discapacitat no només són tractades com a nens, sinó que se’ls fa ser nens per sempre. I la prova és que a un home amb síndrome de Down se li parla com a una criatura per molt que tingui quaranta anys. O per exemple, si ara us digués la paraula autista segurament us vindria al cap la imatge d’un nen. I vet aquí una de les obvietats amb què ha de batallar aquest sector: els nens autistes es fan grans. I quan són grans hi ha una desconeixença que em costa de creure que encara sigui així: no se sap ni com envelleixen, ni on aniran a parar.

Però tirem enrere: la primera o sinó la segona pregunta que es fan els pares quan reben aquest diagnòstic en un fill és: què passarà quan no hi siguem? Qui se’n farà càrrec? Un germà? I si al germà li ve gros? I si no hi ha ningú, què? Una residència? A Catalunya només n’hi ha tres que estiguin especialitzades. La quantitat d’autistes que queda a fora és immensa. Quantes famílies viuen esperant que algú truqui dient que hi ha una plaça? Quanta desesperació hi ha dins d’aquesta espera? Perquè no parlo només dels pares que moren, sinó dels pares que s’han fet vells i ja no poden cuidar els seus fills, que també són vells.

De les tres residències que hi ha a Catalunya, n’he anat a conèixer una: Mas Casadevall, un lloc idíl·lic al mig d’un bosc, a tocar de Banyoles. No hi ha ni tanques, és a dir, que de tan agradable no deu fer venir ganes ni d’escapar-se’n. Surto del cotxe, un home ve disparat cap a mi i a un pam de la meva cara em pregunta “com et dius? com et dius? d’on ets? d’on ets?”. Arran d’un arbre, un altre em mira de reüll mentre acota el cap i fa sons. Un altre em ve a donar la mà somrient i somrient se’n va. Entremig passa un gos tranquil i gandul. Hi ha fulles de faigs. Hi ha l’amplitud i la verdor de la muntanya. Hi ha aire, cel, sol. Hi ha una cuina on un grup ajuda a fer el dinar. “Quin menú teniu?”, pregunto a un noi, que sense mirar-me em contesta: “Amanida, carn i iogurt de postres”. Hi ha una filera de casetes on uns retallen papers amb música relaxant de fons, i d’altres s’ocupen dels encàrrecs nadalencs que els hi van arribant: hi ha unes tasses esplèndides. Una dona, immutable a la meva presència, llegeix concentrada el diari. Cadascú va al seu ritme. A l’altre edifici hi ha habitacions amb fotografies penjades amb xinxetes, és a dir, se les han fet seves. I aquí i allà, hi ha professionals que estan a l’aguait de tot.

M’expliquen que quan han de dur algú al metge truquen abans perquè no s’hagin d’estar a la sala d’espera, perquè si estan envoltats de desconeguts en un lloc desconegut podrien patir una crisi. M’expliquen que quan el dilluns algú torna d’haver estat amb la seva família i està angoixat, el deixen entrar en una sala on hi pot triar l’estímul que li vagi millor: mirar una llum baixa, estirar-se a la camilla amb una manta de pes a sobre, o seure en una mena de butaca que t’abraça. M’expliquen que fan un hort, que tenen tants projectes i reptes. I jo, que aplaudeixo que existeixi un lloc així, amb gent amb ganes de fer-ho bé, sento com un neguit m’estira per dins: per molt que una part del preu estigui subvencionat, les famílies que no s’ho poden permetre, què? I les persones que estan a la cua d’espera, què? Quants anys han de passar? I què passa mentre esperen? És clar que això no és responsabilitat d’ells, sinó del govern, que hauria d’oferir més places, i públiques, a tot el país. Perquè, són realment una solució les residències que trobem a qualsevol poble on hi ha barrejades persones amb necessitats que no tenen res a veure? Justament em parlaven d’una on un home de seixanta anys amb autisme comparteix habitació amb una noia de vint. On queda el dret a la vellesa tranquil·la, i fins i tot el dret a la joventut tranquil·la de la noia?

Però gratem-ho una mica més: de la vellesa amb autisme no se’n sap pràcticament res. La psiquiatra Rosa Calvo em diu que tenen una mortalitat prematura, que la majoria no arriba als seixanta anys: perquè de la mateixa manera que si ens surt un gra estrany anem a veure el metge, molts d’ells ni se n’adonen, i poden emmalaltir i que ningú ho sàpiga. I no només això: n’hi ha que no deixen mai que els toquin. I quan desapareixen els pares, que sovint són l’única font d’informació, els fills s’acaben d’aïllar del tot. Perquè sovint no hi ha hagut un traspàs cap a un altre lloc, de manera que de cop aterren en una residència on són un entre tants. I és aquí on tenim un buit gegant. Cal una atenció rigorosa, i això passa per formar els metges a saber com els han de tractar. Passa, també, per descarregar, per tranquil·litzar els pares. Passa per reforçar les residències que existeixen i per fer-ne existir més, és a dir, que el lloc que he visitat, Mas Casadevall, no sigui una excepció on només hi poden arribar alguns. Passa, també, per explorar i apostar per altres alternatives, com l’assistència personal a casa. Passa per oferir una solució digna. Perquè tothom es mereix una vida digna.

I ho pregunto: qui fa visibles els invisibles? Qui dona resposta al silenci de tantes famílies? Quin és el futur per aquestes persones que massa sovint no són tractades ni de persones?




Aquest text forma part de la secció mensual L’autisme en singular, en què, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme, mostem la pluralitat de casos que hi ha dins l’espectre autista.

Comentaris

    Anònim Desembre 21, 2021 3:22 pm
    L’enhorabona per aquesta secció mensual. És imprescindible que es doni visibilitat a les persones amb transtorns tan desconeguts com l’autisme. Son persones no neurotípiques però entranyables, bones i molt honestes. Gràcies per difondre aquest món “tan seu”

Nou comentari