L’Asperger des de dins

Foto: Randi Boice

Com a bona Asperger, n’he sortit saturada i amb ganes d’estar sola i en silenci durant tres mesos ininterromputs. I, també, amb el cap com una olla: em calia trobar una línia argumental sobre la qual bastir l’article, i era incapaç de localitzar-la. En arribar a casa he procrastinat, incapaç de trobar com encarar el tema. Dic, menjo alguna cosa i em poso a escriure. Després de menjar dic res, m’estiro una estona i començo. I si ara enceto el document no és perquè estigui millor, sinó perquè davant els compromisos solc tenir una actitud molt complidora i perquè crec que ja sé com enfocar-ho.

Avui és el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger. Fa unes quantes setmanes em vaig posar en contacte amb la Laia Peran, psicòloga i coordinadora del programa TEA en Femení, de l’Associació Síndrome d’Asperger de Catalunya, per proposar-li una taula rodona només per a dones, amb dones amb síndrome d’Asperger (en endavant, SA), per parlar de com ens sentim dins una societat on ser dona neurotípica (no autista) ja no sol ser fàcil, imagina’t dona amb limitacions a l’hora de tenir un paper social més o menys competent.

La SA forma part dels Trastorns de l’Espectre Autista (TEA), i tal com descriu l’Associació, la persona que la pateix té un aspecte extern normal, sol ser intel·ligent i adquireix el llenguatge amb normalitat, però presenta problemes per relacionar-se amb els altres i comportaments inadequats. La SA és un trastorn del neurodesenvolupament, i la teoria més acceptada diu que és d’origen biològic.

Total, que la convocatòria ha estat un èxit d’assistència, la qual cosa ha ofert un ventall remarcable de casos. Amb la Laia i l’Associació vam acordar un programa de diversos punts a partir dels quals intentaríem fer una foto de la situació actual de la dona Asperger dins la societat. Però, i aquí ve el perquè que primer hagi ingerit aliments i després hagi fet la migdiada (més llarga que curta): no hi ha una línia argumental perquè no hi ha un perfil de dona Asperger. És per això que he arribat a una conclusió una mica galdosa –però crec que encertada– a l’hora de redactar l’article: com en totes les àrees on els humans hi són estudiats, en la SA també hi ha tants casos com individus.

Com arribem al diagnòstic?

Cada vegada s’hi arriba abans, al diagnòstic. Com més joves eren les noies de la taula, més anys feia que sabien que tenien SA. Les més veteranes ens les miràvem amb cert recel: el fet de créixer sabent que l’àlien que sents a dins té nom i cognoms fa que sigui menys àlien. Com abans reps el diagnòstic, abans pots començar a treballar per trobar la manera d’entendre la societat i els seus patrons.

Les més joves havien estat diagnosticades directament, però les més grans havíem passat per un sens fi de condemnes aproximatives amb què molts metges se solen rentar les mans davant casos d’aparença confusa i multisimptomàtica. Els diagnòstics més clàssics serien depressió i trastorn d’ansietat generalitzada; els més agosarats, trastorn bipolar o esquizofrènia, i el cas que m’ha robat el cor: epilèpsia.

Davant la pregunta de si el diagnòstic havia estat una condemna o un alliberament, ha guanyat per golejada la segona opció. La condemna potser és néixer diferent, però el fet que t’expliquin per què ets incapaç d’interpretar codis aparentment consensuats per la totalitat del planeta Terra… això és una benedicció. Tot i que no és el mateix que t’ho expliquin als 7 anys que als 40.

L’avantatge de saber-ho abans fa que l’entorn (família, escola, amics…) tingui més informació per construir una realitat més o menys acollidora per a la persona amb SA; l’inconvenient, la sobreprotecció. Sobreprotegir és, en general, castrador, però si tenim en compte que la persona a qui estem emparant del món té grans dificultats per entendre-s’hi, potser li estarem impedint, en certa mesura, que desenvolupi estratègies pròpies.

I l’avantatge de saber-ho quan ja ets una persona adulta és també l’inconvenient: sí que et poden ajudar, però la majoria de maniobres adaptatives ja han estat creades gràcies a un assaig-error sovint dramàtic i ple d’episodis seriosos de depressió, intents de suïcidi, crisis d’ansietat o agorafòbia de llarga durada. El fet de no saber què ens passava ha fet que ens hàgim hagut d’arremangar per trobar aigua al desert, amb el consegüent desgast i esgotament vitals que això comporta.

Com som?

Aquí és on es desplega el ventall en tota la seva esplendor. En sàvies paraules de la Laia Peran, “la condició és la mateixa, el que canvia és com s’expressa en cada persona”. Trobareu una pila de webs on descriuen l’Asperger a partir de pilars bastant comuns: falta d’habilitats socials (inadaptació, expressió dels pensaments pel broc gros, comunicació només en funció d’interessos propis…), necessitat de rutines (establir amb precisió les activitats que s’han de fer al llarg del dia, sense variacions), hipersensibilitat sensorial (sorolls forts, llum excessiva, tacte de determinades teles, olors intenses, sabors determinats, textures sorrenques o gelatinoses…), fixació per àrees determinades (és un tret més propi dels Asperger masculins, però les dones també desenvolupem atraccions obsessives cap a temes determinats en els quals podem arribar a ser grans expertes), maldestres en els esports (tot i que hi ha casos particulars que s’escapen de la norma, en general, educació física no era la nostra assignatura preferida) i incapacitat de fer amics i/o d’integrar-se en un grup (sobretot durant la infantesa, quan encara no tenim clar qui som, on som, què ens estressa i què ens aporta benestar).

Però durant la conversa ha quedat clar que hi ha dones que tenen moltes ganes de tenir parella (no de formar una família), o d’altres que no n’han tingut mai ni en volen, però també hi ha dones adaptades dins una estructura familiar tradicional (mare, pare, fills). És a dir, de tots colors. Ara bé, sí que m’he adonat d’una cosa que es repetia de manera invariable: independentment del grau d’exposició social que tinguem o tolerem, sempre hi ha la necessitat de planificar hores o dies de descans sensorial posterior (aïllament) per fer baixar l’estrès –que pot provocar buidor, mal de cap, nàusees, esgotament o plor descontrolat– per tornar al punt d’equilibri emocional que ens permet viure amb certa normalitat. Estratègies, les que vulgueu, però totes de caire solitari: fer ganxet, manualitats, llegir, escriure, estudiar, estar amb animals, no fer res… Això sí, sense estímuls sensorials desequilibradors.

També és generalitzada la necessitat de treballar sense persones al voltant per tal de poder desenvolupar la nostra feina de manera òptima. Triem treballar des de casa o en un entorn aïllat perquè les persones amb SA tendim a sobrecarregar-nos d’estímuls –sovint, imperceptibles per als neurotípics– que coarten la nostra efectivitat laboral de manera dràstica.

Abans he dit que només érem dones. Mentida. Hi havia un home, Sheldon Cooper, el físic teòric de referència, que, com un fantasma, ha solcat la taula tota l’estona davant la desaprovació pràcticament unànime de les participants a la conversa. “El Sheldon ens ha fet molt mal”, deia una de les dones (metgessa i estudiant de física, per cert). Tot seguit, la majoria s’han afegit a la crítica. A mi m’ha sobtat. Sheldon Cooper és un personatge de ficció que encarna el prototip de geni inadaptat dominat pel trastorn obsessivocompulsiu (TOC) i unes rutines fèrries que fan la vida impossible a les persones que té al voltant. A mi, personalment, em fa molta gràcia, però en general –i això sí que és cert– fa entendre que totes les persones amb SA hem de ser com ell, i si no som com ell, no som SA. Ho han destacat sobretot les dones que han tingut problemes d’acceptació per part de la família o d’elles mateixes. Però no: Asperger no és sinònim de superdotació (tot i que moltes vegades hi va associat) o de màquina humana capaç de desxifrar qualsevol codi.

Precisió

Una de les coses que més valorem els Asperger és la precisió. La precisió ens ofereix un marc concís a partir del qual és menys complicat practicar la vida. Un parell de noies aficionades a la cuina deien que era indecent l’ús de les paraules que es feien servir per marcar les mesures a l’hora de fer segons quines receptes: “Un polsim de sal, una mica de julivert, un bon raig d’oli”. I del punt de cocció: “Quan veieu que la salsa ho demana, tireu-hi el brou”. Deien que els desequilibrava molt la sensació de desinterès a l’hora de fixar mesures o tempos exactes. “Què els costaria dir dos grams de sal o tres branques de julivert de divuit centímetres?”. O les hores. “Quedem a quarts de vuit”. Error. Les vuit té tres quarts, el primer, el segon i el tercer, i molts minuts entremig per establir un punt exacte del rellotge.

Aquest afany d’assolir la manera òptima de comunicar mesures es tradueix també en la manera de veure i viure la realitat més impalpable. És per això que per explicar determinats successos, necessitem tirar molt enrere en la línia del temps, tan enrere com sigui possible, perquè no quedi cap cap per lligar. En un cas, la Laia ha preguntat a una de les noies sobre com se sentia davant la frustració, i ella ha anat fins a la infantesa de la seva àvia per justificar elements actuals que li han permès explicar com viu la frustració. No ha estat un cas aïllat.

També crec que té a veure amb la idea de precisió la manera com portem a la pràctica la nostra condició neurològica. Si no estructurem la quotidianitat de manera molt clara i metòdica, caiem en el caos absolut. No hi ha punt mitjà. O ens posem una alarma o un avís o un pòstit per recordar que hem de menjar o no mengem. O tenim una llista on diu tot el que hem de comprar o no comprem res. O tenim la roba posada en ordre i per colors o tenim un bunyol de samarretes i pantalons tirat a terra. El fet de ser precises en la manera de viure té una relació directa amb el grau d’autosuficiència de què gaudim. Esclar que es pot viure en el caos, però el caos no té forma, i l’amorfia –com la por– tendeix a portar-nos irremeiablement al cantó fosc, a la desorientació i al bloqueig.

Tinc SA o soc SA?

Aquesta ha estat l’última gran qüestió. L’Asperger soc jo o el porto posat com un abric? Altra vegada, opinions de tota mena. Però tampoc no hi ha hagut punt mitjà: o tinc SA o soc SA. Diria que també té relació directa amb el fet d’acceptar-te, i això són anys de pràctica. Tens un refredat perquè abans no el tenies i d’aquí a uns dies desapareixerà. No pots tenir Asperger. Però una de les noies era incapaç fins i tot de verbalitzar el nom de la síndrome; deia “la paraula que comença per A”. Però ha justificat la seva postura: “Dir soc SA vol dir que et rendeixes”. Afirmació que ha fet saltar una altra companya: “Dir tinc SA vol dir que no t’acceptes”.

En fi. Encara tinc el cap com una olla, però també un sentiment d’agraïment estrany i nou i enorme cap a una sèrie de dones que han acudit a una cita inesperada amb una desconeguda. I també cap a les psicòlogues de l’Associació i la junta.

Una de les primeres preguntes ha estat: “Puc dir el que vulgui perquè aquí ningú em jutjarà, oi?”. No, esclar que no; no i mai, i ningú ho ha de fer, perquè dins de cada individu –amb TEA o sense– hi ha un món, i cada món s’expressa de maneres diferents. Només es tracta de donar cabuda fins i tot als mons estranys, perquè és aquí on potser els neurotípics trobareu el que no sabríeu on buscar.