Dilluns 22 de setembre. La notícia del dia no va ser l'arribada de la tardor. Va ser que algú ha descobert la causa de l'autisme (altra vegada). No ho diu cap autoritat científica, no. És una nova atzagaiada de Trump i companyia anunciada a so de bombo i platerets al funeral de Charlie Kirk. Un esdeveniment multitudinari, l'ocasió perfecta per postular-se com el salvador de la nació i conhortar milions de famílies. Un insult.
L'endemà va deixar anar un advertiment i una promesa: prendre Tylenol (paracetamol) durant l'embaràs pot causar autisme; davant d'aquesta "epidèmia", l'esperança: un "tractament prometedor" amb leucovorina. Per on començo?
Pel principi. A mitjan segle passat, l'autisme es considerava cosa de les anomenades fridge mums (mares-nevera), dones suposadament incapaces d'atendre adequadament les necessitats afectives dels seus fills. La teoria, vigent durant dècades, va causar un patiment descarnat en el si de moltes famílies.
A finals dels noranta, un estudi preliminar publicat a The Lancet suggeria, sense cap evidència sòlida, un vincle causal entre una suposada simptomatologia autista i la vacuna MMR (xarampió, galteres, rubeola). Un vincle que s'ha demostrat totalment fals. Signat per Andrew Wakefield, va incidir perillosament en la taxa de vacunació de centenars de milers d'infants. Tant, que vint-i-cinc anys després encara se'n senten els efectes.
Ara resulta que “prendre Tylenol no és bo”. Així ho va dir Donald Trump, que va embarbussar-se penosament amb el principi actiu del medicament. Contradient dècades d'estudis, va afirmar que l'ús de paracetamol durant l'embaràs pot associar-se a “un risc molt elevat d'autisme.” La seva intervenció va anar més enllà i va proposar deixar de vacunar els nounats d'hepatitis B perquè “hi ha massa líquids, massa coses diferents entrant al cos del nadó”.
Afortunadament, tant els científics com l'OMS s'han posat les mans al cap i han desmentit el vincle reiteradament. Metges i científics han desfilat pels mitjans i han desacreditat la causalitat amb contundència. Ho celebro, de debò. La mateixa ministra de Sanitat espanyola, Mónica García, ha volgut tranquil·litzar les embarassades i ha lamentat les afirmacions de Trump perquè, a banda d'irresponsables, “posen en alerta les embarassades”. Ja em sembla bé que les alliberi de la 'culpa', però creu-me, parir una criatura neurodivergent no és el pitjor que et pot passar. No som cap puta xacra.
Ningú, que jo hagi vist o sentit, ha demanat parer als membres de la comunitat autista —dins de la qual, per cert, hi ha neurocientífics brillants— ni ens ha mostrat públicament el seu suport. Ningú s'ha disculpat per seguir parlant de nosaltres com si no hi fóssim. És evident que no encaixem en un sistema que premia l'homogeneïtzació i posa la productivitat per davant del pensament alternatiu, el processament del detall o la creativitat. Centenars de milions de persones no som un error, malgrat el missatge que transmet tant qui ens vol guarir com qui ens ignora.
El secretari de salut del govern dels Estats Units, Robert F. Kennedy Jr., va referir-se a una “epidèmia alimentada per toxines ambientals” i va recomanar el folat per “disminuir els símptomes de l'autisme” (no en tenim, de símptomes, som així). En canvi, no va fer cap recomanació per foragitar el populisme científic.
Certament, els diagnòstics han augmentat molt en les dues darreres dècades. Un augment “tràgic” segons el comissionat de la FDA (Food and Drug Administration). Als Estats Units, segons dades de 2022, 1 de cada 31 persones està dins de l'espectre. Ni és una epidèmia ni els casos augmenten: hi ha canvis en la definició diagnòstica, millora de les eines de detecció i inclusió de poblacions que fins ara no formaven part de la foto (persones socialitzades com a dones, població afrodescendent, adults i persones grans). Malgrat això, l'infradiagnòstic continua sent bestial i determinats col·lectius en queden sistemàticament exclosos.
Ateses les estadístiques, som un caramelet per a la indústria farmacèutica. Un mercat emergent. Al mes d'abril, el propi Robert Kennedy va prometre trobar la causa de l'autisme en sis mesos. Abril-maig-juny-juliol-agost-setembre. Puntual, sí senyor.
Desconec el motiu pel qual el president vol fer la guitza a Keuven, el fabricant del Tylenol (les seves accions han perdut un quart del seu valor en pocs mesos). Però sí que sé per què vol afavorir la britànica GSK, productora del Wellcovorin, el medicament que per fi ens tornarà 'normals'. GSK ha anunciat la inversió de 30.000 milions de dòlars en I+D i fabricació als Estats Units en els propers cinc anys. El mateix dia de la compareixença, la FDA anunciava l'aprovació de les píndoles de leucovorina càlcica per tractar la deficiència de folat. Els suplements de folat fa dècades que es recomanen durant l'embaràs per a la prevenció de l'espina bífida). Servidora de vostès va prendre àcid fòlic durant els respectius embarassos i no recorda ser menys autista aleshores que ara.
Per fer calaix la prescripció ha d'allargar-se en el temps. És per això que s'obren a recomanar-ne “l'ús continuat si els nens mostren millores en el llenguatge, socials o adaptatives”. Tot i considerar-lo “prometedor”, la mateixa FDA reconeixia que “no és una cura i només pot conduir a millores en els dèficits relacionats amb la parla per a un subconjunt de nens”. El Registre Federal deia disposar de “dades en més de 40 pacients, inclosos adults i pacients pediàtrics”. Ho he buscat i n'eren 48, l'estudi és de 2013 i, curiosament, fins i tot van millorar les habilitats verbals de la canalla que no presentava deficiència de folat. No els fa ni vergonya.
Els membres del Partit Republicà fa anys que instrumentalitzen la neurodivergència, ja sigui amb finalitats polítiques o mercantils. El 2014, una candidata al Congrés per l'estat d'Illinois, Susanne Atanus, va defensar al Daily Herald que l'autisme i la demència existien perquè Déu estava enfadat. Deia que fa seixanta anys no n'hi havia (som aquí des de fa 40.000 anys, pel cap baix). Segons ella, l'ira divina era conseqüència dels avortaments, els matrimonis homosexuals i les unions civils. Fot-li! Aquest Déu emprenyat no només va 'castigar-nos' amb l'autisme i la demència; també va provocar més de vint tornados en un sol dia. Candidata al Congrés per l'estat d'Illinois. Fa feredat.
Que les animalades les digui el president de la nació és anar un pas més enllà. Va qualificar l'autisme de “crisi horrible” i va escampar “el rumor” —s'hi va referir així mateix— que com que a Cuba no tenen recursos per adquirir Tylenol, “virtualment no hi ha autisme”. ¿Es pot ser més mesquí? Sí, i tant. En una de les compareixences, Trump va fer-se acompanyar per un nen dins de l'espectre. Flíput.
La trista promesa d'una humanitat sense neurodivergència, sense diversitat ni riquesa, és un foc d'encenalls. Seguim aquí. Ni nosaltres necessitem cura ni les nostres famílies esperança: ens cal acompanyament, comprensió, recursos i informació. Necessitem aliats.
Mentre cremem bitllets buscant cures i perquès, deixem de banda tot allò que ens faria la vida més fàcil: l'accés generalitzat a teràpia ocupacional; la instauració d'un distintiu de discapacitats invisibles; el canvi —urgent!— de la definició estereotipada i caduca de la condició (cal que reculli les nostres fortaleses); l'acompanyament en l'accés al mercat de treball (no hi volem deixar la pell ni sotmetre'ns a una condescendència humiliant); la subvenció d'elements reguladors (cancel·ladors de so, mantes de pes...); l'elaboració de guies d'autocura fetes per i per a persones autistes; la millora dels Sistemes Alternatius i Augmentatius de Comunicació (SAAC); l'acompanyament específic en l'adolescència; l'ampliació de les iniciatives que ens fan el dia a dia més passador, com les hores tranquil·les d'alguns supermercats o l'assistència als aeroports. Etcètera.
En definitiva, cal abandonar el paradigma rehabilitador —no ens hem de curar de res i ja no sabem com dir-ho!— i abordar la condició des del paradigma social, com ja fan alguns països anglosaxons. En aquest sentit, un cop més Sant Joan de Déu s'erigeix com a referent. El projecte PlaTEA advoca per un acompanyament que enforteixi els processos d'autonomia dels autistes adults i garanteixi els suports necessaris per al sosteniment d'un projecte de vida independent. Els seus responsables plantegen, com a condició indispensable per a l'èxit, “la participació en primera persona en els processos de disseny del model d'atenció”. Així sí.
Podria citar centenars de mesures que ens millorarien la vida. La majoria costen calés. No tants, però, com buscar reiteradament la 'causa' de l'autisme que no és altra, com diu Autiblog, que “el sexe entre persones autistes”. Lamentablement, és més rendible vendre solucions miraculoses que entendre que hi ha una altra humanitat. Però ja sabem com es tracta la diferència: primer s'assenyala, després es reprimeix, si es pot s'erradica.
No va ser fins al 1972 que l'homosexualitat va desaparèixer del DSM, el Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals. Nosaltres som molt lluny d'arribar-hi i la pròpia condició fa que sortir al carrer sigui difícil (seria una convocatòria bonica de veure, la mani més silenciosa de la història!). La comunitat LGTBIQ+ és un referent que ha recorregut, en molts sentits, un camí de lluita i reivindicació paral·lel al que la neurodivergència just enceta: el de la despatologització. Encara caminen. Ni unes ni altres no pararem fins que s'entengui que la 'normalitat' o és diversa o no és normal.
Constato cada dia, amb un dolor punyent, que el món és ple de violadors, assassins, assetjadors, lladres, feminicides, narcotraficants, dictadors, pedòfils, maltractadors, genocides. Però ei, les trastornades som les marcianes. Som nosaltres, que ens hem d'empassar la pastilleta.
Ens ho recomana el mateix personatge que, l'any 2020, en una roda de premsa, suggeria de combatre el coronavirus amb un desinfectant injectable. El servei d'emergències de l'estat de Washington va haver de piular: “Si us plau, no ingereixin pastilles de detergent ni s'injectin cap tipus de desinfectant”.
A casa nostra, el 2024 el Departament de Salut va querellar-se contra l'associació Dolça Revolució i el seu fundador, Josep Pàmies, per pretendre “curar l'autisme infantil” amb clorit de sodi. Es tractava d'un tipus de lleixiu utilitzat per al blanqueig de teixits i com a desinfectant en el tractament d'aigües. L'associació el comercialitzava al seu web com a MMS (Miracle Mineral Solution), un “remei casolà” per guarir les criatures. Aquesta mateixa setmana Pàmies ha declarat al jutjat de Balaguer per delictes contra la salut pública. Aquí el resum: no es penedeix de res.
El discurs és aquest: la mercantilització dels infants revestida d'esperança i cura miraculosa. Com si la seva condició els restés humanitat. El diagnòstic és un constructe canviant dominat per una indústria a la qual una colla d'eixelabrats fan d'altaveu groller.
Un grapat de storysellers (manllevo el concepte a Byung-Chul Han) que converteixen els neurotipus minoritaris en mercaderia, diluint el sentiment de comunitat i desdibuixant la identitat de milions de persones. Aquesta manera de fer és als antípodes d'una visió política que miri cap al futur i ofereixi a les persones un sentit i una orientació. Com postula el mateix filòsof, és una visió incapaç de projectar formes de vida diferents, i molt menys d'acceptar-les.
N'estic fins a la figa, de xarlatans, curanderos i pallassos amb corbata. Posats a receptar a la babalà, Donald, et prescriuria unes Ricola, però ets la mostra vivent que no hi ha remei (cito un amic) per a “la descoratjadora imbecil·litat humana”.
"Les marcianes" és una secció escrita per Cristina Armengol que contempla la realitat amb la mirada atípica de les dones adultes que han provat d'encaixar en un món que no entenen ni les entén. Dones neurodivergents que ja no volen encaixar més, sinó viure com són.
